 | "Wie Sie helfen können"  | | Juleen Stramiello
Co-Gründer und vorherig Präsidentin | Juleen Stramiello:
Hallo, mein Name ist Juleen Stramiello und dieses Video wurde produziert um die Notwendigkeit der Erforschung einer Erkrankung, der sogenannten sympathischen Reflexdystrophie, auch als komplex regionales Schmerzsyndrom bekannt, zu betonen und zu diese voranzutreiben.
Die sympathische Reflexdystrophie, auch als SRD bekannt, ist eine zu schwerer Beeinträchtigung führende, chronische neurologische Erkrankung, die von einer Fehlfunktion des sympathischen Nervensystems verursacht wird und die entsetzliche Schmerzen hervorrufen kann. Während des gesamten Videos werden Sie Ausschnitte aus Fernsehbeiträgen, die sich mit SRD-Patienten beschäftigen, sehen können.
Haben Sie jemals von sympathischer Reflexdystrophie gehört?
 | | ABC Nachrichtenreporter:
"Die meisten Menschen haben
nie etwas von SRD gehört" | ABC Nachrichtenreporter Nr. 1:
So, Marti, haben Sie schon von SRD gehört?
ABC Nachrichtenreporter Nr. 2:
Davon habe ich noch nie etwas gehört.
ABC Nachrichtenreporter Nr. 1:
Na ja, das geht den allermeisten von uns so. 2 ½ bis 3 Millionen Amerikaner leidern unter ständigen Schmerzen durch eine Erkrankung verursacht, von der Sie noch nie etwas gehört haben.
CBS Nachrichtenreporter Nr. 1:
Die Reporterin Mary Beth Byrd wird sich uns jetzt anschließen um uns zu erzählen um was es sich bei RSD handelt.
CBS Nachrichtenreporter Nr. 2:
Ja, so ist es, dies ist die gängige Abkürzung.
CBS Nachrichtenreporter Nr. 3:
Davon habe ich nie etwas gehört.
CBS Nachrichtenreporter Nr. 2:
Damit sind Sie nicht alleine. So überaus viele Menschen haben noch nie etwas davon gehört und das scheint gerade das Problem mit SRD zu sein. Ausgesprochen bedeutet die Abkürzung sympathische Reflexdystrophie und mit Sicherheit hört man darüber nicht sehr viel und das scheint der Grund dafür zu sein, dass viele Patienten die Symptome nicht zuordnen können, wenn sie diese Erkrankung befällt.
Juleen Straniello:
Ja, schauen Sie, nur sehr wenige Menschen haben jemals etwas von SRD gehört. Meistens nur diejenigen, die diese Erkrankung befällt und die Ärzte, die sie behandeln. Deshalb, was ist eigentlich die SRD? Dr. Anthony Kirkpatrick:
Eigentlich wissen wir bislang nicht was es ist. Wir glauben, dass es mit einem Reflex zu tun hat. Es scheint da einen Reflex zu geben der aktiviert wird und dauerhaft aktiv leibt, wir müssen diesen Reflex für einige Zeit durchbrechen, damit dieser entweder gar nicht erst aktiv wird oder sich selbst verstärkt.
Juleen Straniello:
Wie sie sehen können ist die SRD etwas sehr kompliziertes und die zugrundelegenden Mechanismen sind unbekannt. Wir hier in der Stiftung verschreiben uns dem Ziel eine Heilung für diese schreckliche Erkrankung zu finden. Wie fühlt es sich also an von RSD betroffen zu sein?
CNN Nachrichtenreporter:
Eine Knieverletzung löste bei Ihr einen SRD-Schub vor 18 Monaten aus?
 | | Sarah Young | SARAH YOUNG:
Ich kann kaum begreifen, was mir passiert ist und ich möchte vor allem, dass mir das nie wieder passiert und eigentlich möchte ich nur ein ganz normaler Teenager sein.
SARAH'S MUTTER:
Es hat einige Zeit gedauert, bis überhaupt bekannt wurde um was es sich handelt, nachdem wir bei vielen Ärtzten waren, die nicht .....die hatten einfach keine Erklärung. Ein paar der Ärzte befürchteten sogar, dass man Ihr Bein abnehmen müsse. Ihr Bein war so blau und so kalt.
 | | Justin Raulerson | CNN Nachrichtenreporter:
Justin Raulerson ist 14 Jahre alt und sitzt wegen seinen so überaus starken Schmerzen in seinem rechten Unterschenkel sogar im Rollstuhl. Justin's Mutter Renee sagt, das alles mit einem Bruch des Sprunggelenkes vor 2 ½ Jahren losging, sogar nachdem das Bein eingegipst worden war, wurde der Schmerz eigentlich nur noch schlimmer.
JUSTIN'S Mutter:
Die Ärzte sagten mir jeden Abend, das alles nur im Kopf des Kindes existiere. Ich sagte dann immer, dass dies nicht so sein könne. Irgendwas musste sich da doch abspielen!
KATHLEEN STEWART:
Natürlich werden verschiedene von SRD betroffene Menschen die Erkrankung mit anderen Worten beschreiben, aber eine der häufigsten Beschreibungen ist der brennende Schmerz, das betroffene Körperteil fühlt sich so an als würde es brennen.
MELISSA LISCOM:
Wissen sie es fühlt sich so an als würden sie einen Eiswürfel einfach zu lange auf ihre Hand halten, so dass es irgendwann anfängt zu brennen obwohl es eigentlich kalt ist, genauso fühlt es sich an.
BETH McDONALD:
Das Brennen wird irgendwann unerträglich. Genau dieses Brennen, als ob Sie Ihren Hand in ein Kaminfeuer halten würden, genauso fühlt sich das an, mit diesem Gefühl müsste ich Tag für Tag leben.
JULEEN STRAMIELLO:
Im Gesundheitswesen ist also entweder die Unkenntnis über SRD weit verbreitet oder man weis einfach nicht, wie man die Diagnose stellt. Viele verstehen einfach nicht, was dem Patienten eigentlich fehlt und sind keine große Hilfe. Nicht selten suchen SRD Patienten mehrere Ärzte auf, bevor schließlich die zutreffende Diagnose SRD gestellt wird. Für viele Patienten bedeutet das dann eine Erlösung zu erfahren, dass die Symptome, die sie erleben sich nicht nur in Ihren Köpfen abspielen, sondern sehr wohl real sind und zu einer ernsten Erkrankung gehören.
CBS Nachrichtenreporter:
Für Kathleen Steward bedeutete es mit einer schrecklichen und überaus beeinträchtigenden Erkrankung diagnostiziert zu werden eigentlich eine Erlösung. Die Schmerzen begannen mit einer Infektion Ihres Armes und breiteten sich von diesem Moment an aus. Es dauerte dann 6 Monate bis die Ärzte die Diagnose sympathische Reflexdystrophie oder SRD stellten, eine Erkrankung des Nervensystems, die sich aus so banalen Verletzungen, wie einer Verstauchung, heraus entwickeln kann. Die entstehenden Schmerzen können unerträglich werden.
 | | Dr. Anthony Kirkpatrick:
"Unglücklicherweise, gibt es keine
spezifische Laboruntersuchung
für diese Erkrankung" | DR. ANTHONY KIRKPATRICK:
Unglücklicherweise gibt es keinen spezifischen Labortest für diese Erkrankung. Sie müssen sich dabei auf Ihre klinischen Fähigkeiten verlassen. Sie müssen nach objektiven Symptome beim Patienten suchen.
JULEEN STRAMIELLO:
Dr. Anthony Kirkpatrick von der Universität Süd Florida, erklärt, dass die frühe Stellung der Diagnose sehr wichtig ist, dass dies aber extrem schwierig ist, weil viele Ärzte über diese Erkrankung nicht bescheid wissen. Daneben existiert keine einzige diagnostische Methode, die SRD identifizieren kann. Klinisches Wissen und entsprechende Erfahrung zusammen mit einer ausführlichen Erhebung des Krankheitsverlaufes und der körperlichen Untersuchungsbefunde sind zur Stellung einer frühzeitigen Diagnose von Nöten. Die SRD, wie auch andere chronische Schmerzerkrankungen, können zu Emotionalem Leiden, wie Depression, ängstlichen Verstimmungen, ja sogar zum Selbstmord führen. Bei Kindern kommt es durch den Fehlen von spaßbringenden Aktivitäten und durch das Gefühl der Hilflosigkeit zur Verstärkung der Schmerzen. Im Februar 2002, habe ich an einem Internationalem Smyposium über SRD teilgenommen. Die Anzahl der weltweit von dieser Erkrankung betroffenen hat mich sehr beeindruckt. Ich habe dort bettlägerige Patienten mit Schutzvorrichtungen, die betroffene Körperteile schützen sollen gesehen. Ich habe Kinder gesehen, die wegen Schmerzen im Rollstuhl saßen, daneben ihre von Hilflosigkeit und Verzweiflung gezeichneten Eltern. Es gab dort sowohl Erwachsene als auch Kinder mit Stöcken, Gehstützen und Gehgestellen, die vor Schmerzen bei jedem Schritt das Gesicht verzogen. Einige der Patienten weinten. Einige dieser Menschen haben durch die SRD eine Extremität verloren. Nicht wegen der Schmerzen sondern wegen Komplikationen der Erkrankung, wie z.B. immer wiederkehrende Infektionen.
CBS Nachrichtenreporter:
Für Beth MacDonald dauert Ihre Krankengeschichte mittlerweile über 11 Jahre an. Die Symptome haben sich mittlerweile über fast Ihren ganzen Körper ausgebreitet und hat schon zu Verlust eines Beines geführt.
 | | Beth McDonald:
"Ich bekam ein offenes Bein" | BETH McDONALD:
Ich habe sie darum gebeten mein Bein abzunehmen, ich konnte es einfach nicht mehr...die Schmerzen waren unterhalb meines Knies so schlimm, ich konnte es auch nicht mehr pflegen und es wurde zum offenen Bein und ich bekam Blutvergiftung und alles sonstige.
JULEEN STRAMIELLO:
Als ich diese ganzen überaus couragierten Menschen auf diesem kürzlich abgehaltenen Symposium beobachtet habe, wurde mit erst bewusst, wie viel Glück ich hatte, dass ich auf Sympathikusblockaden erfolgreich reagiert habe....oh, anscheinend habe ich vergessen zu erwähnen, dass ich selbst an SRD erkrankt bin. Vor einigen Jahren, war ich fast bettlägerig und an den Rollstuhl gebunden. Diese Erkrankung ist fürchterlich und eine Heilung muss für die Millionen von Betroffenen, die rund um die Welt an SRD leiden gefunden werden. Die Internationale Forschungsstiftung hat sich zum ziel gesetzt ein weltumspannendes Netzwerk von Forschungszentren einzurichten und eine gemeinsame Datenbank mit den jüngsten Forschungsergebnissen der gegenwärtigen SRD-Forschung zu erstellen. Die Stiftung hat das Ziel Spenden zu aquirieren, die zur Unterstützung klinischer Forschung auf der ganzen Welt eingesetzt werden, die für die Heilung dieser schrecklichen Erkrankung vielversprechend erscheint. Dieses Ziel können wir nicht alleine erreichen, wir benötigen Ihre Mithilfe. Ihre Spenden helfen uns klinische Forschung zu unterstützen, die dringend benötigt wird um eine Heilung für die SRD zu finden.
Um mehr darüber herauszufinden, wie Sie uns helfen können, besuchen Sie doch bitte unsere Website unter folgender Adresse: WWW.RSDFOUNDATION.ORG oder rufen Sie die internationale Hauptgeschäftsstelle in den Vereinigten Staaten von Amerika unter +1-813-907-2312 an.
Bitte helfen Sie uns die Schmerzen zu stoppen.
Ich danke Ihnen. |
