 |
Mitteilung
der Präsidentin
 |
| Juleen
Stramiello |
Guten Tag, mein Name ist Juleen Stramiello
und ich bin die Präsidentin der internationalen Stiftung
zur Erforschung der sympathische Reflexdsystrophie (SRD),
des komplexen regionalen Schmerzsyndroms (CRPS). Die sympathische
Reflexdystrophie, auch als SRD bekannt, ist eine chronische
neurologische Erkrankung, die hier in diesem Land und der
gesamten Welt Millionen von Patienten betrifft und die Anzahl
der betroffenen Kinder ist besorgniserregend.
Diese Website enthält
sowohl Hintergrund- als auch klinische Informationen zur
sympathischen Reflexdystrophie (SRD); ein Abschnitt „Wie
kann geholfen werden“ ist vorhanden. Ein 40-minütiges
Video „Kinder mit Sympathischer Reflexdystrophie“ wurde
inklusive jüngster Innovationen in der Behandlung aufgenommen
und von einer internationalen Kommission von Experten
auf dem Gebiet der sympathischen Reflexdystrophie begutachtet.
Diese Video können Sie entweder zur Ansicht auf Ihren
Computer herunterladen oder Sie können eine Kopie des
Videos, entweder im VHS- oder DVD-Format, kaufen. Erlöse,
die aus dem Verkauf des Videos erzielt werden, werden
zur Unterstützung unserer Forschungsstiftung verwandt.
Klicken Sie hierzu einfach auf den Button „Video“ zum
Herunterladen oder um Informationen bezüglich des Kaufs
des Videos zu erhalten. Leider ist es mir nicht möglich
jedem einzelnen derer persönlich zu danken, die viele
Stunden ihrer Zeit darin investiert haben dieses Video
zu erstellen, aber ich möchte ganz herzlich vor allem
den Kindern und Ihren Familien danken, die zu diesem Video
beigetragen haben und deren Tapferkeit äußersten Respekt
verdient. Ich möchte außerdem meinen herzlichen Dank richten
an Dr. Anthony Kirkpatrick, der die treibende Kraft hinter
unserer Stiftung ist und Dr. Dennis Bandyk, die Ihre Zeit
und Kraft mit dem Ziel die gesamte Welt über diese Erkrankung
zu informieren eingebracht haben.
Unglücklicherweise
gibt es keine Heilung für die sympathische Reflexdystrophie
und das ist der Grund für die Gründung dieser internationalen
Forschungs-Stiftung. Wir in der Stiftung haben es uns
zum Ziel gesetzt ein Netzwerk zu erstellen, welches Forschungseinrichtung
in der gesamten Welt miteinander verbinden soll und wir
haben das Ziel Spendengelder aufzubringen, die zur Unterstützung
der klinischen Forschung in der gesamten Welt genutzt
werden soll, die erfolgsversprechend für die Heilung dieser
furchtbaren Erkrankung ist.
Sollten Sie daran
interessiert sein unsere Bemühungen zu unterstützen eine
Heilung für diese Erkrankung zu finden, klicken Sie bitte
auf den Link Spenden um unsere Ziele zu fördern.
Ich verspreche,
dass ich alles notwendige tun werde um unsere Ziele umzusetzen,
weil wie Sie wissen sollten, ich selbst an sympathischer
Reflexdystrophie erkrankt bin.
Ich hoffe, dass
es dieser Website gelingen kann die gesamte Welt zu informieren
und den Menschen dabei helfen kann zu verstehen worum
es sich bei sympathischer Reflexdystrophie eigentlich
handelt.
Vielen Dank
|
Translation
by