 | Mitteilung der Präsidentin  | | Juleen Stramiello | Guten Tag, mein Name ist Juleen Stramiello und ich bin die Präsidentin der internationalen Stiftung zur Erforschung der sympathische Reflexdsystrophie (SRD), des komplexen regionalen Schmerzsyndroms (CRPS). Die sympathische Reflexdystrophie, auch als SRD bekannt, ist eine chronische neurologische Erkrankung, die hier in diesem Land und der gesamten Welt Millionen von Patienten betrifft und die Anzahl der betroffenen Kinder ist besorgniserregend. Diese Website enthält sowohl Hintergrund- als auch klinische Informationen zur sympathischen Reflexdystrophie (SRD); ein Abschnitt „Wie kann geholfen werden“ ist vorhanden. Ein 40-minütiges Video „Kinder mit Sympathischer Reflexdystrophie“ wurde inklusive jüngster Innovationen in der Behandlung aufgenommen und von einer internationalen Kommission von Experten auf dem Gebiet der sympathischen Reflexdystrophie begutachtet. Diese Video können Sie entweder zur Ansicht auf Ihren Computer herunterladen oder Sie können eine Kopie des Videos, entweder im VHS- oder DVD-Format, kaufen. Erlöse, die aus dem Verkauf des Videos erzielt werden, werden zur Unterstützung unserer Forschungsstiftung verwandt. Klicken Sie hierzu einfach auf den Button „Video“ zum Herunterladen oder um Informationen bezüglich des Kaufs des Videos zu erhalten. Leider ist es mir nicht möglich jedem einzelnen derer persönlich zu danken, die viele Stunden ihrer Zeit darin investiert haben dieses Video zu erstellen, aber ich möchte ganz herzlich vor allem den Kindern und Ihren Familien danken, die zu diesem Video beigetragen haben und deren Tapferkeit äußersten Respekt verdient. Ich möchte außerdem meinen herzlichen Dank richten an Dr. Anthony Kirkpatrick, der die treibende Kraft hinter unserer Stiftung ist und Dr. Dennis Bandyk, die Ihre Zeit und Kraft mit dem Ziel die gesamte Welt über diese Erkrankung zu informieren eingebracht haben. Unglücklicherweise gibt es keine Heilung für die sympathische Reflexdystrophie und das ist der Grund für die Gründung dieser internationalen Forschungs-Stiftung. Wir in der Stiftung haben es uns zum Ziel gesetzt ein Netzwerk zu erstellen, welches Forschungseinrichtung in der gesamten Welt miteinander verbinden soll und wir haben das Ziel Spendengelder aufzubringen, die zur Unterstützung der klinischen Forschung in der gesamten Welt genutzt werden soll, die erfolgsversprechend für die Heilung dieser furchtbaren Erkrankung ist. Sollten Sie daran interessiert sein unsere Bemühungen zu unterstützen eine Heilung für diese Erkrankung zu finden, klicken Sie bitte auf den Link Spenden um unsere Ziele zu fördern. Ich verspreche, dass ich alles notwendige tun werde um unsere Ziele umzusetzen, weil wie Sie wissen sollten, ich selbst an sympathischer Reflexdystrophie erkrankt bin. Ich hoffe, dass es dieser Website gelingen kann die gesamte Welt zu informieren und den Menschen dabei helfen kann zu verstehen worum es sich bei sympathischer Reflexdystrophie eigentlich handelt. Vielen Dank |
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