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Consecuencias emocionales
de la DSR:
elementos de importancia
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| Amanda
Alberigi |
Amanda Alberigi:
Yo había pensado que iría a la Universidad con una beca
de gimnasia, y la perdí, fue muy duro no poder ir a la
Universidad o no ser la gimnasta que soñé ser o no poder
ir a las Olimpiadas, eso fue realmente difícil.
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| Sarah
Young |
Sarah
Young:
Desde joven siempre quise ser asistente de vuelos
y ¡no puedo!
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| Justin
Raulerson |
Justin Raulerson:
Jugué pelota durante 10 años en un equipo, entonces se me
fracturó el tobillo y comenzó la enfermedad, desde entonces
no puedo jugar.
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| Lacey
Booth |
Lacey
Booth:
Solía montar a caballo y ahora mi hermana monta y yo quiero
y no puedo, mamá decía: será el próximo año pero entonces
supimos que tenía Distrofia Simpática Refleja y ya no
hubo un año próximo.
Narrador:
El Dr. Richard Hoffman es psicólogo clínico, él posee
gran experiencia en el tratamiento de las necesidades
emocionales de los pacientes con DSR, él se sentó con
4 jóvenes con DRS y les pidió que hablaran acerca de sus
experiencias con esta enfermedad.
Amanda Alberigi:
Uno no puede ser una adolescente normal. ¡Es muy duro
despertar cada mañana y que pase el día y no ser capaz
de hacer las cosas que tanto disfrutabas antes de tener
la enfermedad y es difícil no poder participar en las
cosas en las que te gusta participar, en las cosas que
te gustaría hacer!¡Realmente es muy difícil!
Justin Raulerson:
En realidad no se puede, al igual que tampoco se puede
hacer todo lo que solías hacer ¡uhhh! Es difícil levantarse
en las mañanas.
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| Dr.
Richard Hoffman discute
DSR con Lacey |
Lacey Booth:
Yo, cuando mis amigos van afuera a jugar, en la escuela,
no puedo salir y saben... todo lo que puedo hacer es quedarme
sentado y observar cómo juegan.
Sarah Young:
Asistí a la terapia y me hizo sentir como si estuviera
loca pero, sabía que no lo estaba, pero en realidad sentí
deseos de suicidarme. (Sarah lloraba en ese momento)
Narrador:
Estos comentarios no se cortaron y el video se presenta
sin ser editado para que el espectador pueda apreciar
la discusión natural y honesta, en la forma en que ocurrió.
El Dr. Hoffman habló por separado con las madres de los
pacientes y de nuevo esta discusión se presenta sin cortes
ni edición.
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| Renee
Raulerson |
Mrs. Raulerson:
Y el sistema escolar es malo ellos no entienden, estos niños
faltan mucho a clases. El sistema escolar no quiere acomodarse
a las necesidades especiales de los niños.
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| Patti
Booth |
Patti
Booth:
Es muy difícil, porque, por ejemplo, ahora Lacey está
realmente bien, por ello resulta muy difícil sentarme
aquí y escuchar a los otros hablar que la enfermedad va
y viene y en realidad quisiera decirle a Lacey que puedo
ponerle un vendaje, besarlo, y que eso no sucederá. Uno
se siente incapaz.
Narrador:
Ambas discusiones ofrecen una visión del impacto emocional
y psicológico de una enfermedad como la DSR, tanto en
los pacientes como en los que los atienden.
El propósito que tenemos al presentar estas discusiones
es permitirle a los profesionales de la salud y a otros,
que tengan la oportunidad de observar el aspecto emocional
de la DSR, aportando un suplemento críticamente importante
pero necesariamente impersonal a la información clínica.
Si ud. desea obtener una versión más extensa de este programa,
con 2 horas de duración, disponible en DVD o VHS, por
favor contacte con la Fundación Internacional para la
Investigación de la DSR/SRDC en su sitio web www.RSDFoundation.org
o llame a las Oficinas Centrales de la Fundación Internacional
en los Estados Unidos de Norteamérica al 1-813-907-2312
el costo tanto del video en VHS o DVD es $49.95, todos
los beneficios son para la Fundación para la Investigación
de la DSR.
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