Fondation Internationale de Recherches pour RSD/CRPS

Traduction:
Lic. Caridad Karell Marín

Dép. Traductions
Infomed-
CNICM
Cuba

De quelle façon pourriez-vous être utile

 

Juleen Stramiello
Co-fondateur et le président précédent

JULEEN STRAMIELLO:
Bonjour, mon nom est Juleen Stramiello et cette vidéo a été produite pour faire avancer un besoin de recherche sur une maladie appelée Dystrophie Sympathique Réflexe (DSR) également décrite sous le nom de Syndrome Douloureux Régional Complexe.

La Dystrophie Sympathique Réflexe, généralement appelée DSR dans la littérature anglo-saxonne, est une maladie neurologique débilitante et chronique provoquée par un dysfonctionnement du système nerveux sympathique qui peut causer des douleurs aiguës. En tout ce site d'Internet vous verrez des passages d'émissions télévisées au sujet de malades présentant des cas typiques de DSR.

N'avez-vous jamais entendu parler de la Dystrophie Sympathique Réflexe?

REPORTER #1 d'ABC NEWS:
Marti, as-tu entendu parler de la DSR?

REPORTER #2 d'ABC NEWS:
Non, je n'en ai jamais entendu parler.

REPORTER d'ABC NEWS:
La plupart de gens n'ont jamais entendu parler de la DSR.

REPORTER d'ABC NEWS:
"La plupart de gens n'ont
jamais entendu parler de la DSR"

REPORTER #1 d'ABC NEWS:
Tu n'es pas le seul; la plupart des gens n'en ont aucune idée. Aux États-Unis d'Amérique, près de deux à trois millions de personnes souffrent d'une douleur constante que tu ne peux même pas imaginer.

REPORTER #1 de CBS NEWS:
La journaliste Marie Beth Byrd nous a contacté pour nous parler de la DSR.

REPORTER #2 de CBS NEWS:
DSR sont les initiales données à cette maladie.

REPORTER #3 de CBS NEWS:
Je n'en ai jamais entendu parler.

REPORTER #2 de CBS NEWS:
Vous n'êtes pas le seul, la plupart des gens en n'ont jamais entendu parler. Une large majorité de la population ignore cette maladie et c'est justement cette ignorance qui est à la base du problème de la DSR. Tout d'abord cette condition est connue sous le nom de Dystrophie Sympathique Réflexe et vraiment vous n'en entendez pas beaucoup parler. C'est ainsi que tant de personnes atteintes de cette maladie n'en reconnaissent point eux même les signes indicateurs.

JULEEN STRAMIELLO:
Comme vous le voyez, très peu de gens ont entendu parler de la DSR. Le plus souvent ceux qui en souffrent et des médecins qui les soignent en sont familiers. Mais exactement qu'est-ce que c'est la DSR?

DR ANTHONY KIRKPATRICK:
Nous n'en connaissons pas grand chose; il est généralement reconnu qu'un réflexe anormal permanent et continu s'établit indéfiniment. Nous devons donc essayer d'interrompre temporairement ce circuit réflexe réentrant et espérer un fonctionnement régulier après une phase de repos.

JULEEN STRAMIELLO:
Comme vous pouvez le voir, la DSR est une maladie compliquée et nous n'en connaissons pas ses causes. Nous avons donc créé une organisation consacrée à trouver ce qui est la cause de la DSR et aussi de découvrir un traitement efficace pour cette maladie redoutable. Pour le moment essayons de voir ce que ressentent les personnes atteintes de la DSR?

REPORTER de CNN NEWS:
Voici maintenant presque dix huit mois qu'un accident au genou a déclenché les symptômes connus de la DSR.

Sarah Young

SARAH YOUNG:
Je déteste ce qui m'est arrivé, je veux m'en débarrasser le plus vite possible et je veux être de nouveau une jeune fille normale.

MÈRE DE SARAH:
Cela a pris du temps à se révéler, nous sommes allées consulter de nombreux médecins qui n'avaient aucune idée de ce que ça pouvait être. Plusieurs de ces médecins m'avaient laissé entendre que la seule solution serait une amputation. La jambe de ma fille est devenue progressivement bleue-pâle et très froide.

Justin Raulerson

REPORTER de CNN NEWS:
Justin Raulerson, âgé de 14 ans, est maintenant rentré dans un fauteuil roulant parce que la douleur était trop intense dans la partie inférieure de sa jambe droite. Renée, la mère de Justin, nous a dit que tout a commencé avec sa cheville cassée il y a 2 ans et demi. Même après que le plâtre a été mis, la douleur s'est intensifiée.

MÈRE DE JUSTIN:
Les docteurs me répétaient toutes les nuits: c'est dans sa tête, c'est le gamin! Je leur ai dit non, ce n'est pas vrai. C'est quelque chose qui se passe là!

KATHLEEN STEWART:
Il y a plusieurs personnes qui décrivent la DSR de façons différentes, mais la description universelle est la douleur brûlante, la partie affectée est en flammes.

MELISSA LISCOM:
Vous savez que, quand on maintient longtemps un glaçon dans la main, il commence à brûler, mais en même temps il est froid, c'est une sensation pareille.

BETH McDONALD:
La brûlure devient atroce. C'est comme si vous aviez une cheminée chez vous et vous mettez votre main là-dedans, c'est ça qu'on ressent, voilà comment j'ai vécu tous ces jours.

JULEEN STRAMIELLO:
Quelques professionnels de la santé n'ont aucune idée de la DSR ou ne savent pas comment la diagnostiquer. Beaucoup ne peuvent pas comprendre ce qui ne va pas chez les patients, et ne peuvent leur offrir aucune aide. Ce n'est pas rare qu'un patient de DSR aille voir plusieurs docteurs avant qu'il ne soit finalement et correctement diagnostiqué de DSR. C'est vraiment un soulagement pour les patients de savoir que ce qu'ils sont en train d'éprouver n'est pas dans leurs têtes, mais que c'est une maladie réelle et très sérieuse.

REPORTER de CBS NEWS:
Être diagnostiquée d'une terrible maladie débilitante c'est vraiment pour Kathleen Stewart un soulagement. La douleur a commencé avec une infection dans son bras et à partir de là elle s'est étendue. Les docteurs ont mis six mois à lui diagnostiquer la dystrophie sympathique réflexe ou DSR. C'est une maladie du système nerveux qui peut résulter d'une simple lésion telle qu'une entorse. La douleur qu'elle cause peut être insupportable.

Dr. Anthony Kirkpatrick:
""Malheureusement, il n'y a aucun
test de laboratoire spécifique
pour cette maladie"

DR ANTHONY KIRKPATRICK:
Malheureusement, il n'y a aucun test de laboratoire spécifique pour cette maladie. Vous devez dépendre de vos habilités cliniques. Vous devez chercher les manifestations objectives chez le patient.

JULEEN STRAMIELLO:
Le Dr Anthony Kirkpatrick, professeur de l'Université de South Florida, explique que le diagnostic précoce est vital, et en même temps il est extrêmement difficile faute de connaissances des médecins. D'autre part, il n'y a aucun moyen de diagnostic qui puisse identifier la DSR. Il faut des connaissances et une bonne expérience clinique, ainsi que les antécédents et un examen médical bien détaillé du patient pour établir un diagnostic précoce. La DSR, ainsi que d'autres causes de la douleur chronique, peut entraîner d'autres formes de souffrance émotionnelle telles que la dépression, l'irritabilité par anxiété, même le suicide. Chez les enfants, la perte des activités agréables pour eux et un sens d'impuissance s'ajoutent à leur douleur. En février 2002, j'ai assisté à un symposium international sur la DSR. Le nombre d'individus dans le monde touchés par cette maladie m'a stupéfié. Il y avait des personnes aux petits lits d'enfant avec des couvertures couvrant leurs parties affectées. Il y avait des enfants qui souffraient dans les fauteuils roulants avec leurs parents assis près d'eux, en ressentant l'incurabilité et le désespoir. Il y avait autant d'adultes que d'enfants qui utilisaient des cannes, des béquilles et des walkers en grimaçant à chaque pas. Je me suis aperçu que certains patients pleuraient. Quelques-uns de ces individus ont perdu un membre dû à la DSR. Non pas à cause de la douleur, mais à cause des complications de cette maladie telles que les infections récurrentes.

REPORTER de CBS NEWS:
Pour Beth MacDonald, elle a 11 ans d'expérience. La maladie s'est maintenant étendue dans presque tout son corps, et a déjà atteint l'une de ses jambes.

Beth McDonald:
"Ma jambe allait devenir gangréneuse."

BETH McDONALD:
Je leur ai demandé de me faire amputer la jambe parce que je ne pouvais pas, moi... la douleur était trop rude sous mon genou et je ne pouvais pas la nettoyer. Elle allait se gangrener et être atteinte par une maladie du sang et quelque chose d'autre.

JULEEN STRAMIELLO:
Quand j'ai vu ces braves esprits au récent symposium, je me suis rendu compte combien je suis heureuse, parce que j'ai favorablement répondu aux blocs des nerfs sympathiques... Oh! J'ai oublié dire que j'ai aussi souffert de la DSR. Il y a seulement quelques années j'étais presque grabataire et restreinte à un fauteuil roulant. Cette maladie est dévastatrice, et un remède doit être trouvé pour des millions de personnes souffrant de la DSR dans le monde entier. La Fondation internationale de recherches sur la DSR est engagée dans l'établissement d'un réseau à échelle mondiale de centres de recherches en créant une base de données avec des résultats de dernière minute sur les recherches de la DSR en cours. La Fondation est engagée dans la collecte de fonds pour le soutien aux recherches cliniques de n'importe quelle partie du monde qui montrent une promesse de soin pour cette affreuse maladie. Nous ne pouvons pas accomplir ça tout seuls. Nous avons besoins de votre aide. Vos dons pour aider à soutenir la recherche critique sont nécessaires pour trouver le remède de la DSR.

Pour se renseigner un peu plus sur comment pourriez-vous nous aider, veuillez visiter notre site en Internet à http://www.rsdfoundation.org/ ou contactez notre siège international aux États-Unis : 1-813-907-2312.

Aidez-nous à stopper la douleur.
Merci beaucoup.

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