Sarah Young

Sarah Young:
J'ai toujours voulu être hôtesse de l'air depuis que j'étais petite, mais je ne peux plus!

Justin Raulerson

Justin Raulerson:
J'ai joué base-ball pendant 10 ans de suite. Et alors, je me suis cassé une cheville et j'ai attrapé cette maladie, et depuis lors je n'ai plus joué.

Lacey Booth

Lacey Booth:
Je montais à cheval et maintenant ma sœur monte à cheval, et je ne peux plus, moi; mais j'en ai vraiment envie. Ma mère me disait: "L'année prochaine", et puis nous nous sommes rendu compte que j'étais touchée par la Dystrophie sympathique réflexe et il n'y a eu aucune année prochaine.

Narrateur:
Le Dr Richard Hoffman, un psychologue clinique expérimenté dans le traitement des besoins émotionnels des patients ayant DSR, a eu des entretiens avec quatre jeunes gens ayant DSR, et il les a encouragé à parler sur leurs expériences avec la maladie.

Sarah Young:
On ne peut pas être un jeune normal.

Amanda Alberigi:
C'est très dur de se lever le matin, passer votre jour et ne pas être capable de faire les choses qui vous font vraiment plaisir et que vous aviez auparavant, et c'est dur de ne pas être capable de participer aux choses où vous aimeriez participer.

Justin Raulerson:
On ne peut pas vraiment, on ne peut pas faire les choses qu'on avait l'habitude de faire. C'est dur de se lever le matin.

Dr Hoffman discute l'DSR avec Lacey

Lacey Booth:
Je ne... quand mes amis sortaient en plein air et jouaient, allaient à l'école, je ne pouvais pas sortir, vous savez. La seule chose que je pouvais faire était m'asseoir là et les regarder.

Sarah Young:
Je suis allée à la thérapie, et ça m'a fait sentir comme si j'étais un peu folle, mais j'ai su que je ne l'étais pas, mais j'étais vraiment suicidaire. (Sarah commence à pleurer en ce moment).

Narrateur:
Leurs commentaires étaient improvisés, et la vidéo a été présentée sans édition pour que les spectateurs puissent apprécier la discussion honnête et naturelle telle qu'elle a eu lieu. Le Dr Hoffman a séparément parlé avec les mères des quatre patients, et encore une fois cette discussion est présentée sans coupures et sans édition.

Renée Raulerson

Mme Raulerson:
Et le système scolaire est mauvais. Ils ne comprennent pas ça, c'est encore difficile pour nous parce que l'école leur manque beaucoup.

Dr Hoffman:
Le système scolaire ne veut pas satisfaire les besoins spéciaux de l'enfant.

Mme Raulerson:
Non, non.

Patti Booth

Patti Booth:
C'est très difficile parce que, quoique Lacey soit en train de le faire très bien maintenant, c'est difficile pour moi de m'asseoir ici et d'écouter tout le monde parler du fait que la maladie va et vient, et ça me fait peur, ça fait vraiment peur. Vous savez, je dis à Lacey que je souhaiterais pouvoir mettre un pansement adhésif sur ça et lui donner un baiser, je pourrais faire ça.

Mme Alberigi:
Je ressens impuissance.

Narrateur:
Ces deux commentaires donnent un aperçu de l'impact émotionnel et psychologique d'une maladie telle que la DSR sur tous les deux patients et le personnel médical le plus proche.

Le but de la présentation de ces commentaires est de faciliter aux professionnels de la santé et d'autres l'occasion d'apercevoir le côté émotionnel de la DSR, en fournissant un supplément important à l'information clinique nécessairement impersonnelle, mais d'importance capitale.

Si vous voulez acquérir la version complète de cette vidéo ayant une durée de deux heures en DVD ou VHS, veuillez contacter la Fondation internationale de recherches sur la DSR/SDRC par http://www.rsdfoundation.org/ ou téléphoner au siège de la Fondation aux États-Unis : 1-813-907-2312. Le prix de la version en DVD et VHS est de $49.95. Toutes les recettes vont au Fond de recherches de la DSR.