会長メッセージ
 | | ジュリーン・ストラミエロ会長 | 私の名前はジュリーン・ストラミエロ、国際RSD/CRPS研究財団の会長です。
RSDとして知られている反射性交感神経性ジストロフィーは慢性神経性疾患のひとつで、米国、そして世界中の何百万人もの人々がこの疾患で苦しんでいます。多くの子どもたちの症例も報告されています。
このホームページには、RSDについての知識や臨床事例の情報が記されています。 支援の方法（“How to help”）についてのセクションも設けられています。
４０分にわたるビデオ「RSDを患う子供たち」には、新しい革新的な治療技術が録画されており、国際的なRSD専門家の委員会によって監修されました。 映像はあなたのパソコンにダウンロードして見ることが出来ますし、VHSビデオテープやDVD形式で購入することもできます。 ビデオの収益金は、私どもの研究財団に納められます。ビデオ（”Video”）ボタンをクリックしてダウンロードされるか、あるいは購入情報をご覧下さい。
このビデオを作成するために多くの時間を割いてくださった方々一人一人に、お礼を言い尽くせるものではありませんが、とりわけこのビデオに出演して戴いた子供たちとそのご家族の方には深く感謝したいと思います。 彼らの勇気は尊敬に値するものです。 この財団の運営に力を貸してくださっているアンソニー・カークパトリック博士と、デニス・バンディック博士にもお礼申し上げます。おふたりともこの疾患に対する理解を世界に広めようと惜しみない努力を続けておられます。
残念ながら、RSDに対する治療法は今のところなく、それがこの国際研究財団が設立された理由です。 この財団におります私どもには、世界の研究機関をつなぐネットワークを作り上げ、この悲惨な疾患の治療に希望を灯すことができる臨床研究を、それがどこの国のものであっても支援するための基金を立ち上げる使命があります。
もしあなたがこの疾患に対する治療法を見つける支援をしようと思って下さるなら、寄付（”Donate”）のボタンをクリックして、私たちの努力を支えて下さい。私は、この使命を成し遂げるために必要なことは何でもするとお約束します。ご存じのように、私自身がRSD患者なのです。
このホームページが、RSDの存在を世に知らしめ、この疾患についての人々の理解を深める手助けが出来ることを願っております。 |
ビデオ起稿者：