 | Consecuencias emocionales de la DSR:
elementos de importancia   | | Amanda Alberigi | Amanda Alberigi:
Yo había pensado que iría a la Universidad con una beca de gimnasia, y la perdí, fue muy duro no poder ir a la Universidad o no ser la gimnasta que soñé ser o no poder ir a las Olimpiadas, eso fue realmente difícil.  | | Sarah Young | Sarah Young:
Desde joven siempre quise ser asistente de vuelos y ¡no puedo!
 | | Justin Raulerson | Justin Raulerson:
Jugué pelota durante 10 años en un equipo, entonces se me fracturó el tobillo y comenzó la enfermedad, desde entonces no puedo jugar.  | | Lacey Booth | Lacey Booth:
Solía montar a caballo y ahora mi hermana monta y yo quiero y no puedo, mamá decía: será el próximo año pero entonces supimos que tenía Distrofia Simpática Refleja y ya no hubo un año próximo.
Narrador:
El Dr. Richard Hoffman es psicólogo clínico, él posee gran experiencia en el tratamiento de las necesidades emocionales de los pacientes con DSR, él se sentó con 4 jóvenes con DRS y les pidió que hablaran acerca de sus experiencias con esta enfermedad.
Amanda Alberigi:
Uno no puede ser una adolescente normal. ¡Es muy duro despertar cada mañana y que pase el día y no ser capaz de hacer las cosas que tanto disfrutabas antes de tener la enfermedad y es difícil no poder participar en las cosas en las que te gusta participar, en las cosas que te gustaría hacer!¡Realmente es muy difícil!
Justin Raulerson:
En realidad no se puede, al igual que tampoco se puede hacer todo lo que solías hacer ¡uhhh! Es difícil levantarse en las mañanas.  | | Dr. Richard Hoffman discute
DSR con Lacey | Lacey Booth:
Yo, cuando mis amigos van afuera a jugar, en la escuela, no puedo salir y saben... todo lo que puedo hacer es quedarme sentado y observar cómo juegan.
Sarah Young:
Asistí a la terapia y me hizo sentir como si estuviera loca pero, sabía que no lo estaba, pero en realidad sentí deseos de suicidarme. (Sarah lloraba en ese momento)
Narrador:
Estos comentarios no se cortaron y el video se presenta sin ser editado para que el espectador pueda apreciar la discusión natural y honesta, en la forma en que ocurrió.
El Dr. Hoffman habló por separado con las madres de los pacientes y de nuevo esta discusión se presenta sin cortes ni edición.
 | | Renee Raulerson |
Mrs. Raulerson:
Y el sistema escolar es malo ellos no entienden, estos niños faltan mucho a clases. El sistema escolar no quiere acomodarse a las necesidades especiales de los niños.  | | Patti Booth | Patti Booth:
Es muy difícil, porque, por ejemplo, ahora Lacey está realmente bien, por ello resulta muy difícil sentarme aquí y escuchar a los otros hablar que la enfermedad va y viene y en realidad quisiera decirle a Lacey que puedo ponerle un vendaje, besarlo, y que eso no sucederá. Uno se siente incapaz.
Narrador:
Ambas discusiones ofrecen una visión del impacto emocional y psicológico de una enfermedad como la DSR, tanto en los pacientes como en los que los atienden.
El propósito que tenemos al presentar estas discusiones es permitirle a los profesionales de la salud y a otros, que tengan la oportunidad de observar el aspecto emocional de la DSR, aportando un suplemento críticamente importante pero necesariamente impersonal a la información clínica.
Si ud. desea obtener una versión más extensa de este programa, con 2 horas de duración, disponible en DVD o VHS, por favor contacte con la Fundación Internacional para la Investigación de la DSR/SRDC en su sitio web www.RSDFoundation.org o llame a las Oficinas Centrales de la Fundación Internacional en los Estados Unidos de Norteamérica al 1-813-907-2312 el costo tanto del video en VHS o DVD es $49.95, todos los beneficios son para la Fundación para la Investigación de la DSR. |
