MENSAJE DEL PRESIDENTE

Juleen Stramiello

Hola, mi nombre es Juleen Stramiello presidente de la Fundación Internacional para la Investigación de la Distrofia Refleja Simpática/Síndrome Regional Doloroso Complejo.

La Distrofia Refleja Simpática, conocida como DRS, es una enfermedad neurológica crónica que afecta a millones de personas en Estados Unidos y en todo el mundo. El número de casos en niños resulta alarmante. Este sitio web contiene información educativa y clínica acerca de la DRS. También ofrecemos la sección “Cómo ayudar”, que es un video de 40 minutos, de “niños que padecen DRS” los que han sido filmados utilizando innovaciones recientes en el tratamiento, el video ha sido revisado por un panel de expertos internacionales en esta enfermedad. Este video puede verlo descargándolo a su computadora o puede adquirir una copia en formato VHS o DVD. Las ganancias obtenidas por las ventas del video benefician a nuestra fundación. Haga clic en el botón video para su descarga y para obtener información acerca de su adquisición.

Es imposible agradecer a todos los que han dedicado muchas horas de tiempo libre para ayudar a la creación de estos videos, pero quisiera enviar un agradecimiento especial a los niños que aparecen en los mismos y a sus familiares. Su coraje merece nuestro mayor respeto. También quisiera agradecer al Dr. Anthony Kirkpatrick, motor impulsor de esta fundación, y al Dr. Dennis Bandyk por su dedicación, así como por el tiempo y los esfuerzos que han dedicado a la educación de todos sobre esta enfermedad.

Desdichadamente, aún no existe cura para la DRS y esta es la razón principal para la creación de la Fundación Internacional para la Investigación. Aquí en la fundación nos dedicamos a crear una red científica que establezca vínculos entre los centros de investigación de todo el mundo y nos encargamos también de fomentar fondos para apoyar, en cualquier lugar del mundo, la investigación clínica que brinde alguna esperanza de cura de esta terrible enfermedad.

Si Ud. está interesado en ayudar a encontrar la cura de esta enfermedad, lo invitamos a que haga clic en Donación para que comparta nuestros esfuerzos. Le prometo que haré lo necesario para que cumplamos nuestra misión, pues como ve, yo también tengo DRS. Espero que este sitio web ayude en la educación de todos y que también ayude a comprender qué es la DRS.

Muchas gracias.