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Misión
Distrofia Simpática Refleja (DSR) / Síndrome Doloroso Regional Complejo
(SDRC)
Este síndrome doloroso
crónico con mayor frecuencia se produce por una lesión, incluso por un
trauma pequeño. En la etapa aguda, las manifestaciones clínicas incluyen
dolor intenso y quemante, así como cambios en la piel que indican
disfunción del sistema nervioso simpático. Posteriormente, el dolor
severo, que se presenta de forma espontánea, en ocasiones se asocia a
daños atróficos en la piel, el tejido subcutáneo y los huesos de las
extremidades.
El dolor que se reporta
por los individuos con este síndrome, a menudo, no guarda relación con
la severidad de la lesión. Cuando no se impone el tratamiento, los
signos y síntomas pueden empeorar con el tiempo y pueden producir
incapacidad permanente y la diseminación de la enfermedad a otras
extremidades y a la cara.
La enfermedad puede ser
ligera o catastrófica. En los peores casos, la DSR/SDRC puede producir
una cuadriplejía. El terrible dolor que experimentan estos pacientes es
aún peor que la parálisis en todas las extremidades.
En algunos pacientes,
existe una sensibilidad tan severa frente a roces ligeros que el
paciente no puede usar ropas en el área afectada. A otros pacientes hay
que amputarle una extremidad, no por el dolor, sino por laa
complicaciones de la enfermedad. Esta terrible enfermedad afecta a
millones de personas en todo el mundo, y el número de casos entre niños
es alarmante.
AÚN NO EXISTE CURA PARA ESTA ENFERMEDAD.
Desafortunadamente, aún
no existe un tratamiento que cure la Distrofia Simpática Refleja y es
ésta la razón por la que se ha creado la Fundación Internacional para la
Investigación de la DSR/SRDC.
Aquí, en la fundación,
nos dedicamos a crear una red mundial de investigación que una a todos
los centros de investigación del mundo, y creamos una base de datos en
tiempo real, con los últimos resultados de los proyectos que están
investigando sobre la DSR.
Además, la fundación se
dedica a crear fondos para financiar las investigaciones clínicas que se
realicen en cualquier lugar del mundo y que constituyan una promesa para
la cura de esta terrible enfermedad.
El Comité Científico
Asesor de la Fundación Internacional puede brindar su capacidad asesora
a diversos gobiernos del mundo. Por ejemplo, recientemente el Comité
brindó asesoría al Gobierno de los EUA en la formulación de las
regulaciones federales que rigen la adjudicación de demandas de
incapacidad por DSR/SRDC solicitadas a través de la Seguridad Social de
la Administración.
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