International Research Foundation for RSD/CRPS

 
录像抄写: :
Lori A. Eley, RN
丈夫为患上 RSD / CRPS 的医生
而致力提倡 RSD / CRPS 研究及找寻根治方法

RSD 儿童患者


Sarah Young
Sarah Young:
我想做一个正常的青年人。

电视新闻旁述员:
十七岁的 Sarah Young 自从被垒球击伤后,便展开与交感神经反射障碍症的漫长搏斗 ( 交感神经反射障碍症的英文名为 Reflex Sympathetic Dystrophy Syndrome ,以下简称 RSD) 。

Sarah Young 的母亲


Sarah's 的母亲 :
我们经过好一段时间才知道她患上什么病,多位医生也未能...他们根本毫无头绪。多位医生甚至建议把她的腿切除,因为她的腿当时已变成蓝色并且很冰冻。

电视新闻旁述员:
当身体受到创伤,便有可能触发 RSD 。身体遇到紧急事故时,交感神经会指示身体作出回应。但患上 RSD 后,交感神经不能正常运作,并不时向大脑发出疼痛讯息。

Kirkpatrick 医生
我们未能完全了解创伤怎样引致 RSD 。我们尝试从以下的动画,简单解释一个相对轻微的创伤怎样引致 RSD 。当我们的身体受伤后,会启动交感神经系统,这是我们遇到危急处境时,决定应作出对抗还是逃跑反应的过程之一。这个反应对于我们的生命安全十分重要。

当身体受伤后,交感神经会被启动,并发出讯息令皮肤的血管收缩,使血液流到肌肉及重要的器官,从而令伤者可运用他的肌肉站起来逃离危险的环境。同时,因供应到皮肤的血液减少,所以可减少伤口流失血液。所以,我们可预期皮肤会由红色 ( 因发炎 ) 慢慢转淡 ( 因受伤后血流量减少 ) 。此外,由于交感神经系统导致新陈代谢率及热力增加,所以身体会增加排汗以降低体温。正常来说,交感神经系统会于身体受伤后的数分钟至数小时关闭,它不但控制受伤的身体部位,也控制其他部位。但当身体进入 RSD 的发病初期,交感神经系统失去对这区域和中央的控制能力,并且增加对受伤部位及身体其他部位的血流量。基于我们也不明的原因,患上 RSD 的人士,他们的交感神经系统功能变得失常,并似乎透过直接刺激痛感纤维上的受体产生痛楚。我们相信这过程会产生更多疼痛感觉,继而进一步刺激交感神经系统作出另一轮反应,令痛楚回圈不息。故此,随着时间发展,我们可能会见到因交感神经系统不正常运作而直接产生的身体变化,包括皮肤温度和颜色转变、出现红色或蓝色的颜色变化、排汗模式改变、出现鸡皮疙瘩或汗毛竖立 (Piloerection) 以及肿胀。大部份 RSD 病人经历的疼痛往往与创伤不成正比,一般在发病初期会出现肿胀及皮肤变色现象。

客观发现

Kirkpatrick 医生 :

就 RSD 的客观发现而言,有两个重点需要注意。

首先,一些 RSD 病人可能没有任何下以所述的客观发现,尤其于发病初期。

其二,这些客观发现倾向很不稳定,可能时有时无。

移动障碍


在部份病人个案中,交感神经系统的不正常变化似乎是导致它不时向大脑发出疼痛讯息的原因。交感神经系统的不正常功能导致病人出现移动障碍,不单因为病人感到疼痛而难以移动,据病人表示,他们感到肌肉僵硬,所以很难驱使身体移动。

透过在交感神经附近注射局部麻醉剂来阻断交感神经系统,有时可逆转交感神经系统的不正常功能,从而改善病人的移动能力及较长时间地舒缓痛楚。我们称这为 Sympathetically Maintained Pain (SMP) 。一些个案接受了一系列交感神经阻断治疗后,疼痛可能会死灰复燃。在这情况下,可以考虑选择性地切除交感神经,这样可能可以永久舒缓痛楚及改善病人的移动能力,我们称这为交感神经切除手术 (Sympathectomy) 。

交感神经系统阻断治疗对部份 RSD 病人只能产生轻微甚至完全没有舒缓痛楚的效用。我们称这种疼痛为 Sympathetically Independent Pain (SIP) 。虽然如此,这些病人仍可能出现上述所说的交感神经系统不正常功能。

当 RSD 在病人身上不断演变,尤其若不加以治疗,疾病会越发不受制于交感神经,对交感神经治疗也更难产生效应,因此及早诊断出 RSD 并加以治疗是十分重要的。虽然如此,有部份长期出现 sympathetically maintained pain 的病人,对交感神经阻断治疗可持续产生良好的反应。

RSD 可蔓延至身体其他部位


RSD 可永远停留在身体的某一部位,但也有一些个案, RSD 可以不受制地蔓延至身体其他部位,或因创伤而蔓延至身体其他地方。

例如,在这幅插图中, RSD 已不受制地蔓延至另一个上肢的肢端,以及下肢的肢端。从上肢的肢端可蔓延至面部,引致听觉及视力问题。病人的发病部位若在上肢肢端,有时可能引致吞咽困难;在下肢肢端则可能产生与肠脏及膀胱有关的问题。所以,随着我们对这疾病的认识增加,因而有所谓“全身性 RSD ” ( Total Body RSD ) 的名词出现。

儿童患者的特别考虑


男旁述员 :

治疗儿童患者有其独特的挑战,例如儿童没有足够的时间发展所需的社区心理技巧,因而很难适应 RSD 带来的疼痛及苦楚。儿童一般较成人害怕打针,但接受交感神经阻断治疗一般都需要使用针筒进行注射。此外,他们往往因感到恐惧及焦虑,而导致忍痛极限下降,以致对交感神经阻断治疗及其它医疗步骤感到额外痛苦。

另一个儿童患者关心的问题与外观有关。他们担心手术后会产生疤痕,往往因此令他们以及他们的家人感到很大的困扰和沮丧。

虽然现时尚未有就儿童的 RSD 发病率进行大型研究,但我们也可从患上 RSD 的儿童病人归纳出一些特点。据已公布的个案研究显示, RSD 的发病率在 9 至 11 岁的儿童大幅增加,并且以女童居多。

在本节目中,我们可从儿童患者的分享增加对 RSD 的认识。在节目中出现的两个孩子都是典型的 RSD 儿童患者,她们都是女孩,并且介乎 10 至 14 岁。选择她们的原因是要透过这两个个案,说明并非所有 RSD 均相同的,疾病的临床发展可以出现很大的变化,对治疗的反应亦然。这些差异令部份人推测患上这疾病的病人可能可以细分成不同的类型。

本录像带得到 Anthony Kirkpatrick 医生及 Dennis Bandyk 医生的协助下制作。

现在请看看这个个案:

Lacey Booth



一个 10 岁女童扭伤了左足踝,初时疼痛只局限于扭伤的部位,但经过数星期后,痛楚蔓延至左下肢的肢端。此外,她并感到腿部冰冷,皮肤出现白色至红色的颜色变化,并且左足的排汗增加。此外,孩子并埋怨对轻微触碰很敏感,只要轻轻触摸伤处,也会感到疼痛。

病人分别向儿科医生、矫型外科医生、风湿科医生及神经科医生求助,但也得不到诊断。当她前往南佛罗里达州大学接受检查时,发现她对轻触皮肤会引致疼痛,并且腿部不可承受重量。



Lacey 需要以轮椅代步



后来,孩子需要以轮椅代步。透过可携式的红外线素描器检查,发现她的左下肢肢端的温度较右下肢肢端的温度明显低摄氏 2 度。

据公布的医学资料及顾问医生的意见均显示,接受 1 至 3 次的交感神经阻断剂注射可能可以减慢 RSD 恶化。若病人已进入因疼痛而不能移动的阶段,交感神经阻断治疗是逼切的选择。从这个病人的情况看来,她的左下肢肢端已经不能承受任何重量,并且已经需要以轮椅代步。此外,她虽然接受了止痛药物及积极的物理治疗,并有心理专家协助她面对疼痛问题,但她的情况仍然持续恶化。

结果,孩子接受了 3 次腰椎的交感神经阻断剂注射,每次约相隔一星期。她的情况只得到轻微的改善。于是,医生与病人及她的家人见面,以讨论孩子的治疗选择。在那次面谈中,医生提出了治疗方案,最终令孩子可以接近完全康复。

最近, Kirkpatrick 医生与孩子和她的母亲再度会面,以跟进她的情况。这次访问并非在录像室进行。其实, Kirkpatrick 医生只是在他的坐桌一角放置一部录像机,便开始拍摄。虽然录像的素质不算很好,但孩子和母亲的真情对白已足以弥补一切。



( 访问开始 ):

Kirkpatrick 医生 :
当你完成了那些 交感神经阻断剂注射后,我们曾经会面,在我的办公室内,你记得吗?

Lacey:
记得。

Kirkpatrick 医生:
记得吗?

Lacey:
妈妈遗失了她的锁匙。

Lacey 的母亲 :
对,我遗失了锁匙。

Kirkpatrick 医生:
对!你的记忆力很好。你还记得。好,且看看你能否记得那次会面。你还记得...我尝试强调一些事情,你认为在那次会面中我想带出什么讯息?你还记得吗?

Lacey:
不记得了。

Kirkpatrick 医生:
已经忘记了?好,其中一样我想指出的,是你对 交感神经阻断剂的反应没有什么特别。你的情况好象较以前好,但我们也未能确定,所以我说最好不要猜测这些事情...简单来说,你对阻断剂的反应并不是很好。

(Lacey 点头 )

虽然你不记得当时我说要注意的事情,但你记得我们需要一起努力做什么?一些我们需要建立的概念...记得吗?

Lacey 与她的母亲一起讨论 RSD



Lacey:
你好象说有关物理治疗的事情。

Kirkpatrick 医生 :
对!

Lacey:
你也提及针筒。

Kirkpatrick 医生:
很好。有关物理治疗的话题,我说了什么?还记得吗?

Lacey:
你说我可能要开始尝试走路。 .

Kirkpatrick 医生:
对,我还说了什么?

Lacey:
我记不起了。

Kirkpatrick 医生:
好,没问题。不如看看你的母亲会否记得。 ( 转向 Lacey 的母亲 ) 你记得我们曾讨论的一些概念吗?

Lacey 的母亲:
我们好象提及让她到水池中...我也不肯定我有没有记错。


Kirkpatrick 医生:
对,那是一次很重要的会面,因为我希望孩子的病情得到改善,并且我觉得有把握要怎样做才可改善她的情况。让我告诉你当时我对你、你的丈夫及 Lacey 说了什么:我很明白为什么你 (Lacey) 不愿意放任何重量在你的脚上,这是可以理解的,但你的父母也需要明白这一点,因为当你患上 RSD ,你会经历无法令人想像的疼痛,你同意吗?

Lacey:
( 点头 )

Kirkpatrick 医生:
当你埋怨感到疼痛,所有人都应该尊重你的感觉。我想你的母亲也记得我说......

Lacey's Mother:
对。

Kirkpatrick 医生:
...我说这并不表示你闹情绪,事实上,你真的感到很痛,没有其他人可想像的痛,尤其是你还是一个小孩子。当时我并说你不愿意用受伤的腿走路是很正常的,因为当我们受了伤,我们自然不愿意在伤处施加压力,对吗?

Lacey:
( 点头 )

Kirkpatrick 医生:
就好象我们不会不断把腿踏在地上的玻璃一样,因为这样我们会流血至死,对吗?所以你的反应是很正常的,但在这个问题上,我还说了一些东西......

Lacey:
你说我不会因这样做而受伤。


Kirkpatrick 医生:
非常好, Lacey ,你的记忆很好,你的记忆很好。

Lacey 的母亲:
你说,感到痛不等于受到损害。

Kirkpatrick 医生:
对,这是我们曾讨论的。但我还说,当你感到痛,没有人可强逼你走下去,但你要说出你的感受。你要明白这一点,这不是一个很容易明白的概念,对吗?

Lacey:
( 点头表示同意 )

Kirkpatrick 医生:
这并非易事,对吗?

Lacey:
对。

Kirkpatrick 医生:
因为你还是一个小孩子,我们大人可说服自己说:“我相信 Kirkpatrick 医生,他告诉我我不会受到伤害的,我的骨头不会因而折断,我的肌肉也不会受到伤害。”你的妈妈会明白这个概念,但要小孩子明白,便不是那么容易,你同意吗?对孩子来说,这并不容易?

Lacey:
( 点头微笑 )

Kirkpatrick 医生:
因为你的人生经验尚浅,你只有 10 岁,你明白我的意思?

Lacey:
( 再次点头微笑 )

Kirkpatrick 医生:
那么,你做了什么?我的意思是,你一定采取了一些行动。你是如何可以走动的?来,告诉我。

Lacey:
妈妈告诉我,如果我不尝试离开轮椅的话,我们要移离大屋,因为我们的家有很多楼梯,用轮椅很不方便。所以,我便开始尝试在泳池中走路。初时我也做不来,慢慢便成功了。开始时,我尝试走上水池中的梯级,妈妈在一边扶着我。然后,爸爸也来扶着我走上这些梯级。然后,某一天我开始试用拐杖步行,一步一步慢慢尝试。并不是很难,但走路时感到很痛。我慢慢走到妈妈那里让她看。当我走到她那里,我不知做了什么,我感到非常痛。妈妈,你记得吗?

Lacey's Mother:
( 点头表示记得 )

Lacey:
妈妈当时在床上,她看着我沿着床边走路,当我走到床的一角,突然感到非常痛!我猜当时我跳了一下,因为我使用拐杖走路时,有点像踏跳步地走,所以可能是跳的动作令我感到痛,但我坚持走下去,后来我便可以缓慢地走路了。

Kirkpatrick 医生:
缓慢地?

Lacey:
对,很小很小的步伐,后来我尝试较大步地走,因为我告诉自己,为什么要这么小步地走呢,这样我需要更长的时间才可到达目的地,所以我便尝试大步地走,结果情况也不是很坏。

Kirkpatrick 医生 :
原来如此。

Lacey:
我就是这样再次可以走路的。

Kirkpatrick 医生:
大概是在多久前,你可以小步小步地走?现在,你已不再小步地走了,所以大概是多久之前?

Lacey:
...我不知道。

Lacey 的母亲:
在七月。

Kirkpatrick 医生:
在七月?

Lacey 的母亲:
是。

Kirkpatrick 医生:
现在是十月...所以...大概 3 个月前?

Lacey:
( 点头 )

Kirkpatrick 医生:
所以,可见自那时起你有很大的进步。不如告诉我你现在做的事情。听说你参与了很有挑战性的活动,对吗?

Lacey:
( 点头 )

Kirkpatrick 医生:
原来如此。

Lacey:
我常与妈妈踏单车。

Kirkpatrick 医生:
你...你经常踏单车?

Lacey 现已完全康复



Lacey:
我们那儿有一条通往山上的泥路,我是唯一一个能一直踏单车到山上不用停下来的...我常与我的朋友跑步,我参加了女童军,有时常要跑跑跳跳,这些运动对我也有帮助。

Kirkpatrick 医生:
是。

Lacey:
还有...

Lacey 的母亲:
跳绳。 .

Lacey:
我常常跳绳。

Kirkpatrick 医生:
是吗?很好!

( 访问结束 )

Kirkpatrick 医生:
我们很难清楚知道,在 Lacey 这个康复个案中,究竟应归功于她接受的交感神经阻断治疗,还是她接受 的心理治疗。至于我所说“感到痛不等于受到损害”也是一个重要原则,但同时也要注意:

一,治疗 RSD 的关键在于正常运用肢体,病人需要尽量运动受影响的肢端。

二,物理治疗师治疗 RSD 病人时,往往使用被动手法 (passive manipulation) ,病人常因感到极度疼痛而导致治疗失败,甚至做成进一步受伤。

三,要明白身体感到疼痛而不加以保护 (non-protective nature of pain) 的概念需要时间。

四,鼓励病人运用受影响的肢端虽然可能会引致疼痛增加,但这样做是很重要的;与此同时,避免再度弄伤受伤部位也不容忽视。

Lacey 的个案虽然对交感神经阻断治疗的反应很有限,但接下来的个案,便可说明交感神经阻断治疗怎样对 RSD 儿童患者的康复发挥重要作用。

( 新个案 , Amanda)

想像你的孩子是一位国家体操冠军运动员,甚至获得奖学金到著名的大学就读。但在 10 岁的时候,一次体操意外,一切化为泡影。这就是 Amanda 的遭遇。

Amanda 最初轻微扭伤了右手手腕,但 RSD 很快便蔓延到她的肩膀。她需要接受一系列的交感神经阻断剂注射,可惜治疗未能永久缓和她的疼痛,因此她的右上肢肢端需要接受交感神经切除手术。后来,病人不慎弄伤了她的左下肢肢端,但只是扭伤了左足踝。这次的病征同样向上蔓延,并牵连至臀部位置。

她再次接受交感神经阻断治疗,但同样未能产生永久的舒缓效果,所以她再次接受交感神经切除手术,切除左下肢肢端的交感神经。

最近,病人不慎弄伤右下肢肢端,同样需要接受一系列交感神经阻断治疗。现在,她正接受注射,以维持她右下肢肢端的活动能力。

(神经解剖说明)


Anthony Kirkpatrick 医生讲解交感神经阻断治疗

Kirkpatrick 医生:
要阻断上肢肢端的交感神经,需要在颈部附近插针进行注射,以阻断星状神经节 (Stellate Ganglia) 。至于控制下肢肢端的交感神经,位置在脊椎旁,所以要在背部插针,以阻断在这一带并沿此而下的交感神经。我们要明白,交感神经──就是这儿以红色小点显示的位置──与感觉神经和运动神经是分开来的。所以,我们可以阻断病人的交感神经,但同时不影响他们的运动及感觉神经。所以病人接受交感神经阻断治疗后,他们应感到肢端有温暖的感觉,对他们的运动及感觉能力不会有改变。

( 解释交感神经切除手术 )

Kirkpatrick 医生:
有时候,单单采用交感神经阻断治疗并不足以长远改善病人的状况。在这情况下,便可能要进行永久的阻断,就是交感神经切除手术。若要切除上肢肢端的交感神经,医生需要在肋骨之间使用仪器,沿着脊椎寻找交感神经腺,并把它切除。进行下肢肢端的交感神经切除手术,我们可有两个选择。我们可以利用针筒插进适当的位置,并注射一种名为 Phenol 的化学物质把神经腺溶解。我们也可以用手术直接把神经腺切除。

 

另一个值得注意的问题,是儿童会害怕进行交感神经阻断治疗。在本部份的访问, Amanda 会谈及她接受静脉注射镇静剂及交感神经阻断剂的经验。儿童接受交感神经阻断剂注射期间,一般也需要使用镇静剂。过往,我们合并使用咪达唑仑 (Midazolam) 和丙泊酚 (Propofol) ,可有效地镇静及纾解儿童的焦虑。但要达致在注射阻断剂期间不会乱动的效果,便需要使用更大剂量的镇静剂,导致儿童于注射后出现很不舒适的宿醉感觉。我们在镇静剂中加入小剂量的氯安酮 (Ketamine) ,以加强镇静效果,以便减少咪达唑仑和丙泊酚的使用份量,从而减轻宿醉的感觉。此外,近期的研究显示,小剂量的氯安酮可提升呼吸,从而减低因进入深层镇静状态而出现的危险。

让 Amanda 告诉我们进入深层镇静状态及接受神经阻断剂的经验。


( 与 Amanda 进行有关镇静剂及阻断剂的访问开始 )

Kirkpatrick 医生:
一样你最清楚不过的感受,我们所说的是对儿童患者而言,就是恐惧感,害怕接受治疗。你可谓身经百战,你接受过无数次交感神经阻断治疗,若你把这些治疗时间加起来想想,可是很长的时间。除了交感神经阻断治疗,还有交感神经切除手术,还要包括上肢和下肢的。

Amanda:
对。

Amanda Alberigi 与她的母亲一起讲述治疗 RSD 的经验



Amanda 的母亲:
对,没错。

Kirkpatrick 医生:
我的意思是,你经过很长的治疗,你有没有被神经阻断治疗吓怕?

Amanda:
没有。第一次可能有点害怕,但...

Kirkpatrick 医生:
过后便...

Amanda

因为我信任你...

 

Kirkpatrick 医生:

告诉我们,且先不说信任的问题,告诉我们有关阻断剂的经验。你接受治疗时,我们并非单一使用药物,还与镇静剂一起使用,对吗?

 

Amanda

对。

 

Kirkpatrick 医生:

一些很熟悉的名称如咪达唑仑......

 

Amanda 的母亲:

耳熟能详。

 

Kirkpatrick 医生:

我们也使用氯安酮,因为它可保持你的呼吸。尤其儿童、年轻人需要大量氧气,他们消耗大量氧气,若得不到氧气,很快便会变成蓝色!所以,我们选用氯安酮。那么,你使用这药物时,有没有什么...例如..一些人会因而产生造梦的副作用,一些人却没有。用后你有造梦吗?

 

Amanda

没有。

 

Kirkpatrick 医生:

除此以外,还有没有其他奇怪的感觉,例如看到颜色改变或其他类似的怪现象?没有?

 

Amanda

没有。

 

Kirkpatrick 医生:

没有?还是只是失败了?

 

Amanda

是,是失败了。

 

Kirkpatrick 医生:

只是失败的缘故。

 

( 有关镇静剂及阻断剂的访问部份完结 )

 

Kirkpatrick 医生:

一点值得强调的是,氯安酮不应单独使用,应与其他镇静剂一起使用,否则孩子苏醒后会很不舒服;避免在治疗室 (procedure room) 为孩子打静脉注射导针,对孩子来说,那儿的气氛很具压迫感。此外,若父母本身也很害怕打针,孩子打静脉注射导针时,便不宜陪伴在旁,以免无意地引起孩子的恐惧。

 

整容或手术后造成疤痕也是儿童关心的问题。在访问中, Amanda 也提及这个问题。

 

( 访问 Amanda 有关整容/疤痕问题开始 )

 

Kirkpatrick 医生:

不如谈谈疤痕问题。相信你比任何人都有经验,你的分享可协助我们了解儿童关心的事情。我知道你接受了 Phenol 注射不久...最终需要接受交感神经切除手术。当然,作为年轻人,害怕有疤痕是很正常的,尤其比坚尼泳衣好象又时兴起来。

 

Amanda

( 点头示意赞同 )

Kirkpatrick 医生:

那么,可否告诉我们你的感受?

Amanda

我不是太在意我的疤痕,有时我甚至忘记了他们的存在。在我手臂下方的疤痕复原得很好,除了胸导管那儿的疤痕仍然存在,但......

Kirkpatrick 医生:

仍然清晰可见?

Amanda

...但我也不太介怀。

Kirkpatrick 医生:

假设你想改善疤痕的外观。我不太肯定是你还是其他孩子,曾告诉我有一种整容方法可把疤痕覆盖。虽然我不是这方面的专家,但据我所知...例如女性接受隆胸手术后,可把这些像胶贴的东西贴在疤痕上。

Amanda

啊...那是我有生以来最痛苦的经验!

Amanda 的母亲:

我们已用过这种胶贴。

Kirkpatrick 医生:

啊,你已试过了。

Amanda

我不会再用它。

Kirkpatrick 医生:

可否告诉我们发生了什么事?

Amanda

我曾在插胸导管造成的疤痕上用过一次,但很痛。

Kirkpatrick 医生:

很痛的?真的吗?

Amanda

对,当你要把它脱下来时,真的很痛!

Kirkpatrick 医生:

你的意思是,只是暂时贴在疤痕上...

Amanda

是,需要贴 24 小时。

Amanda 的母亲:

对,它像一个膏贴,贴在疤痕上 24 小时后便要脱掉。它可?明凸起的疤痕消肿及减腿颜色...协助疤痕从内而外地复原。我们没有尝试用在她肚上的疤痕,因为伤口仍很敏感。但夏季需要外出时,她会涂上维他命 E 膏及 50 度的防晒太阳油。

Amanda

我不介意显露我的疤痕。

Amanda 的母亲:

...她不会刻意收藏她的疤痕,她也不会因而懊恼。

Kirkpatrick 医生:

很好...让我再问多一点,因我从未看过这技术。

Amanda

这叫矽酮膏贴 (Silicone Patch) 。

Kirkpatrick 医生:

这是它的名称?

Amanda

对。

Kirkpatrick 医生:

但把它贴在疤痕上 24 小时,然后脱下来后,会否在皮肤上留下一些物质?是否就是这些物质发挥作用?

Amanda 的母亲:

我也不清楚。

Amanda

每隔 24 小时需要更换一次膏贴。

Kirkpatrick 医生:

每隔 24 小时?

Amanda 和她的母亲:

是。连续更换 30 天。

Kirkpatrick 医生:

你的意思是,这膏贴不是用来遮盖疤痕的,而是当你最终脱掉膏贴后,便可以产生效果?

Amanda

疤痕会慢慢减小。

Amanda 的母亲:

它能逐渐缩小疤痕。

Kirkpatrick 医生:

啊,它可缩小疤痕,原来如此。但你说脱下来时很痛?

Amanda

是。感觉如脱下胶布差不多,但痛十倍。

Kirkpatrick 医生:

对,对...

Amanda 的母亲:

因为那膏贴大概有 5 乘 3 那么大。

Kirkpatrick 医生:

原来如此。你的左下肢肢端接受了交感神经切除手术已有 14 个月...

Amanda

不对。

Amanda 的母亲:

不,不,是 4 月 2 日 做手术的。

Kirkpatrick 医生:

4 月 2 日 ...

Amanda 的母亲:

2001 年 4 月 2 日 ,是 7 个月前才对。

Kirkpatrick 医生:

7 个月前,可否展露你的疤痕让我们看看?

Amanda

可以。

Amanda 的母亲:

不要展露你的脐环。

Kirkpatrick 医生:

好,让我们试试能否近镜拍摄,这里,对。这道疤痕有没有使用那膏贴?

Amanda

这道疤痕没有。

Amanda 的母亲:

只用维他命 E 药膏及太阳油。

Kirkpatrick 医生:

好。不要展露私处,哪一道疤痕是用过那膏贴的?

Amanda

这里。

Kirkpatrick 医生:

好,让我看看。这只是一道疤痕,应该有三道疤痕,对吗?

Amanda

还有一道在我的胸部下方。

Amanda 的母亲:

那道疤痕差不多看不到的。

Kirkpatrick 医生:

你不用展露那道疤痕...

Amanda 的母亲:

多道疤痕也差不多看不到了。

Kirkpatrick 医生:

已经看不见那些疤痕了。尝试用手指指出疤痕所在。那儿有一道。我们试试能否近镜拍摄疤痕。上方有一道小小的疤痕。

Amanda 的母亲:

那就是插胸导管造成的。

Kirkpatrick 医生:

这是插入胸导管的位置......

Amanda

...然后还有...你不会看到另一道疤痕...

Amanda 的母亲:

对...

Amanda

已经复原得很好,所以你根本看不到在那儿。

Amanda 的母亲:

对...根本不能看到在那儿。

Kirkpatrick 医生:

所以,她只剩下两道疤痕,而较明显的是...

Amanda

在我肚上的疤痕...

Kirkpatrick 医生:

对,在你肚上的疤痕。所以疤痕的外貌也是重要的因素,而在你的情况,仍清晰可见的疤痕,就只有...

Amanda

在我肚上的疤痕。

Kirkpatrick 医生:

对。我的意思是,我们需要认同这个问题,以便可告诉年轻人:看,如果你需要接受交感神经切除手术,你需要考虑得深入一点。

Amanda

对。

Kirkpatrick 医生:

我知道你的上肢和下肢也接受了交感神经切除手术。现在回看你的康复过程,哪一次手术后的情况较难处理?

Amanda

在上肢那一次。

Kirkpatrick 医生:

为什么?

Amanda

因为那一次我在加护病房里留医了 24 小时,并且插了胸导管。

Kirkpatrick 医生:

插了胸导管?

Amanda

那是一次吃尽苦头的经验。

Kirkpatrick 医生:

他们有给你止痛药吗?

Amanda

他们处方了吗啡,但我不想再用吗啡,所以我只用了 Tylenol 。

Kirkpatrick 医生:

因为吗啡令你的头脑不清醒,是因为这个原因吗?

Amanda

不是。吗啡令我觉得不舒服。

Kirkpatrick 医生:

那不适的感觉像想呕吐的感觉吗?

Amanda

对。

Kirkpatrick 医生:

当然,我们也知道,在下肢那一次,好象在手术后的一天,你已可以走出门口。

Amanda

对。

Kirkpatrick 医生:

你知道吗,这是很有趣的象限,在成年患者身上出现的情况刚好相反。

Amanda 的母亲:

Bandyk 医生也这样告诉我们。他说,他的病人一般需要 4 天时间才可回家休养。

Kirkpatrick 医生:

对。成人患者如接受上肢肢端的交感神经切除手术,一般的住院时间较下肢肢端所需的时间短。这是成人与儿童患者的分别,也是很重要的分别。

Amanda 的母亲:

上肢手术那一次我们留院共 5 天;但下肢手术那一次的留院时间则少于 24 小时,在完成手术的当晚,她已经可以起来四处走动。

Kirkpatrick 医生:

我有一个想法,你也知道,我们曾拍摄 Amanda 接受交感神经切除手术时的情况?

Amanda 的母亲:

知道。

Kirkpatrick 医生:

我有把那录像带寄给你吗?

Amanda 的母亲:

有。

Amanda

有。



当她们知道 Amanda 的手术情况会成
为这录像带的一部份时不禁笑起来。



Kirkpatrick 医生 :
我尝试把该录像插进这里,以便我们可以收看。有没有什么东西我们...从母亲的角度,有什么想补充的?有没有什么重点我们没有谈及的?

Amanda 的母亲 :
思想要正面,也要坚强。相信你的医生。我的意思是,他们是唯一知道发生什么事的人。若她对任何决定感到犹豫的话...所以每当要作出什么决定,我都会让她参与其中,因为这是她的身体,她是承受的人,不是我。所以,我不可以武断地作出决定,我由她作决定。此外,她,还有每个小孩也需知道疤痕可能对他们带来的返响。他们会否因不想有疤痕而甘愿忍受疼痛?他们是否只是想处理它,还是想自己的情况有改善?

Kirkpatrick 医生 :
对。

Amanda 的母亲 :
当我们知道这是康复的最佳途径,我们便作出决定,我们理性地决定要治疗这个疾病。

Kirkpatrick 医生 :
Amanda ,你有什么意见?你同意吗?

Amanda 右上肢肢端的 RSD 经过交感神经切除手术后已经康复



Amanda:
很同意。你必须态度积极,思想不可以悲观。

Kirkpatrick 医生 :
对。

Amanda:
你不可乙太悲观... ( 声音太小 )

Kirkpatrick 医生 :
对。

(Amanda 的访问完结 )

( Bandyk 医生解释手术的危险性、限制及潜在的好处 )


 

Dennis Bandyk 医生解释手术的危险性,限制及好处


Bandyk 医生:
我们必须强调,交感神经切除手术是较侵害性的疼痛管理方法之一,选择这方法之前,必须小心衡量手术带来的好处和危险。最近,我们公布了在南佛罗里达州大学有很多 RSD 病人接受了交感神经切除手术,当中超过四分之三的病人得到长期的效益,但其他病人虽然已经经过小心的筛选,但手术未能为他们带来显著的长远改善。

 

 

此外,我们也需注意,有关儿童接受交感神经切除手术的医学资料仍很有限。所以,在未有更多资料前,考虑为儿童进行交感神经切除手术时,应加倍谨慎。

所以,应由拥有丰富经验的医生决定是否应采用侵害性的治疗手段。决定采用交感神经切除手术前,应先为孩子处方一系列的纯交感神经阻断注射 (pure sympathetic blocks) ,以协助病人了解手术后的预期情况,从而让病人在更充分的谘询下作出决定。硬膜外阻断注射 (epidural block) 并不属于纯交感神经阻断注射。

决定进行交感神经切除手术前,应鼓励病人及家属寻找第二意见,确保病人已尝试了其他所有侵害性较低的治疗方法。以 Amanda 的情况为例,因她身体多处已受到 RSD 影响,使她每次接受交感神经阻断注射后,均需要请假一星期不能上学。加上止痛药物、积极的物理治疗及全面的心理辅导均未能控制她的 RSD 症状。现在,透过交感神经切除手术,她右上肢及左下肢肢端的 RSD 症状似乎已得到根治。

儿童患者也可以分为多个类型。第一类是经过治疗后得到永远根治儿童。第二类是 RSD 的症状得到改善,但复发机会很高的儿童;幸而,他们每次复发均较前次轻微。第三类的儿童人数一般较为少,治疗不能阻止他们的病情恶化,并且需要接受积极的介入治疗,甚至交感神经切除手术。最后一类儿童,他们的 RSD 情况最为严重,医生可拖延至病人的皮肤由蓝色转为黑色,表示皮肤组织经已怀死并且无法复原时,才考虑进行交感神经切除手术。

一旦让疾病发展至末期,进行交感神经切除手术可能已无法改善组织的灌流,或阻止截肢的需要。

所以,应在儿童患者的皮肤未出现如此严重的营养不良前考虑进行交感神经切除手术。由于要及早发现孩子属于这一类较严重的 RSD 病人并不容易,所以跟进他们的临床发展时必须保持警惕,以达致最佳的治疗效果。

最近,交感神经切除手术的外科技术已有所改进,可尽量减低疤痕的形成。例如,部份病人于术后已不需要插入胸导管。进行下肢肢端的腰椎交感神经切除手术时,会使用腹腔镜协助手术进行。



(Bandyk 医生的讲解结束 )

(Kirkpatrick 医生的讲解开始 )

Kirkpatrick 医生 :
部份 RSD 的儿童患者经过保守的治疗后情况已有改善。其实,现有的儿科医学文献也支援这一点,并指出大部份儿童患者透过积极运动受影响的肢端,以及社区心理辅导,病情已有所改善。要引导儿童按部就班地进行负重运动及移动受影响的肢端,需要一定的技巧;要让他们明白保护性与非保护性疼痛 (protective and non-protective pain) 的分别,也有一定的难度。从本节目中,我们已见到水池运动对部份儿童的病情可带来显著的改善。

据哈佛医学院近期进行的研究显示,当 RSD 儿童患者经历病发并进入缓和期时,医生需要保持警觉,留意病人有否出现复发的情况。在这研究中,多达 40% 的儿童病人出现复发,但大部份的复发程度均较初次发病时轻微。

多种药物对个别儿童患者均有帮助,但现时尚未有儿科医学文献分析这些药物对治疗 RSD 引致的疼痛之指定效用。对有睡眠问题的儿童病人,可尝试使用抗抑郁药去甲替林 (Nortriptyline) 。抗痉挛药加巴喷丁 (Gabapentin) 有时也可发挥作用。少数病人在突然病发的初期,对短疗程的泼尼松 (Prednisone) 产生很好的反应,但对一些病人则起不了作用。显然,我们有需要就治疗儿童病人的最有效方法进行更多研究。

还有一点很重要的,从多个个案看来,似乎很大比例的 RSD 儿童患者均曾活跃于运动、舞蹈及体操。无可否认,我们不难把体操比赛与严重的创伤联想起来,就如在这录像带所见的。但我必须强调,大部份参与体操或其他类似活动的儿童不会因而得到 RSD 。事实上, RSD 可由轻微的伤患触发。

我希望借此机会感谢 Lacey 和 Amanda 的分享,使我们可以增加对 RSD 的认识。



男旁述员:
让我重复片段中提出的要点:

我们尚未能确定 RSD 的病理生理学。在节目初段的动画只是一个简单化的讲解,说明 RSD 怎样从创伤引发。事实上,部份人把 RSD( 交感神经反射障碍症 ) 称为 Complex Regional Pain Syndrome( 复杂性区域疼痛综合症 ) ,以避免别人认为这疾病一定与交感神经系统的反射有关。从片段中的两个儿童个案,我们可以发现这疾病的临床发展和对治疗的反应均可出现很大的差异。治疗 RSD 需要时间,不要预期病情可在瞬间改变。儿童是否积极参与也是重要因素。

注意本节目是以个案报告的形式,介绍两名 RSD 儿童患者的患病经历,当中出现的治疗选择,不等于是儿童患者的所有治疗选择。

节目中简单介绍了治疗疼痛的药物试验、认知及行为治疗,这些都是对大部份 RSD 儿童患者有帮助的治疗方法。

除了交感神经切除手术,还有其他侵害性的治疗手段,例如脊髓刺激术,但可能只适用于很少数的儿童患者。由于每个人的情况均不同,本录像节目提供的资料不可并不应用作诊断或治疗个别 RSD 病人的健康问题,应谘询医生的意见以作出切合个别情况的治疗方案。



本录像节目在南佛罗里达州大学的国际
研讨会中经过广泛的同侪鉴定



本录像节目的 30 分钟剪辑版本曾在南佛罗里达州大学的 RSD / CRPS 国际研讨会上播放,经过席间的 RSD 国际专家给予意见后,录像节目的时间增加至 40 分钟,以涵盖更多有关 RSD 的诊断及治疗资料。

欲了解更全面的 RSD 诊断及治理指引,可流览上载于美国交感神经反射障碍症协会 (Reflex Sympathetic Dystrophy Syndrome Association of America) 以及 RSD / CRPS 国际研究组织 (International Research Foundation for RSD / CRPS) 的临床指引。这指引由 RSD 的科学顾问委员会撰写,并备有英文、西班牙文及法文版本可供选择。

希望本节目介绍的 RSD 儿童患者资料对你有帮助。


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