Guido Camporesi, MD

Institute of Polyclinic University, Milano, Italia

Gabriella Camporesi, MD

Institute of Polyclinic University, Milano, Italia

Anna Camporesi, MD

Institute of Polyclinic University, Milano, Italia

Enrico Camporesi, MD

University of South Florida, Tampa, USA

 

 

Elizabeth:  Sotto. Bene, io so che c’era un punto che loro hanno sollevato, e che ricordo anche, immagino che chiedano ai pazienti in coma se possono rispondere. E io ho cercato di rispondere, ma naturalmente con quel tubo in gola non potevo parlare, e allora mi chiedevano se potevo star seduta. Allora, io cercavo, cercavo di star seduta e naturalmente affondavo tutta l’attrezzatura dell’ I.V e ogni cosa che stava infilata nei miei polsi e li facevo sanguinare. E loro dicevano: “No, no, stavamo solo scherzando, stia stesa.” Ma, capisce, io potevo capire loro e quello che mi chiedevano di fare.

Dr. Kirkpatrick:  Questo era durante i cinque giorni in cui si supponeva che lei fosse inconsapevole, mentre invece era cosciente?

 

Elizabeth:  Sì.

Dr. Kirckpatrick:  Okay. C’è qualcos’altro relativo a quel periodo, quando si supponeva che lei non fosse consapevole di cosa stava succedendo? Quello che doveva durare solo cinque minuti e che invece è durato cinque giorni. Nient’altro?

 

Elizabeth:  Beh, vorrei solo dire ancora che tutte le conversazioni che fecero là, se ci fosse stata un po’ di musica per bloccare un po’ il rumore e abbassarlo, penso che sarebbe stato più facile rilassarmi e tornare a dormire. Forse la luce. So che ero consapevole delle volte che accendevano le lampade fluorescenti e quello veramente, veramente mi disturbava gli occhi. Penso che la Ketamina ti renda sensibile a questo,vero?

 

Dr. Kirkpatrick:  Sicuro. Giusto.

 

Elizabeth:  So che sono piccolezze, ma sono quelle che fanno la differenza a questo mondo.

 

Dr. Kirkpatrick:  Assolutamente.

 

Elizabeth:  In quello stato ti senti molto fragile e totalmente senza controllo.

 

Dr. Kirkpatrick:  Assolutamente. E’ un buon modo di porre la questione. Uno è molto fragile, molto vulnerabile, e là si è veramente appesi a un filo sottile. Si ha la sensazione di non avere nessun controllo sulla situazione.

 

Elizabeth:  No, no.

 

Dr. Kirkpatrick:  Bene. Ora lei sta emergendo. Ricorda come è emersa dal coma e se è stato un processo veloce? E’ diventata cosciente in fretta?

 

Elizabeth:  Ricordo di aver avuto una conversazione con due infermiere, e che mi dicevano che la parte del coma era fatta, e di cercare di riposare e che ci sarebbe voluto un pochino prima che fossi capace di cercare di alzarmi e camminare e fare qualcosa da sola. Ricordo questo e penso di aver fatto un sonnellino per qualche ora, e poi quella notte mi sono sentita come se avessi avuto una conversazione completamente lucida con le infermiere e tutto il resto.

 

Ma era difficile perché quando gli effetti dei medicamenti sono finiti allora non potevo parlare perché la mia gola, immagino, era ancora così gonfia per l’intubazione. Così, quello non me l’aspettavo. E poi non avevo l’uso della mano destra  perché avevo il monitor del cuore, solo le

prime dita. Erano così gonfie, sanguinavano sotto le unghie perché era così stretto e non c’erano tasti per chiedere soccorso. Perciò, c’era qualche momento di paura.

 

Dr. Kirkpatrick:  Quanto direbbe che c’è voluto più o meno per arrivare a poter conversare dopo la rimozione del tubo intratracheale, lo ricorda?

 

Elizabeth:  Penso che fosse solo un giorno.

 

Dr. Kirkpatrick:  Solo un giorno?

 

Elizabeth:  Già. Perché ricordo anche, l’infermiera di notte, sa, che era sorpresa e è venuta a sedersi sul bordo del mio letto e che parlava con me e mi diceva, “Si ricorda della conversazione di questa mattina?”

 

Dr. Kirkpatrick:  Giusto. Ora, una della cose che possono succedere quando si emerge dalla Ketamina è che si possono avere delle allucinazioni. Talvolta sono piacevoli e talvolta molto spiacevoli. Si ricorda di aver avuto allucinazioni, o se lo ricorda suo marito? Lui ricorda qualcosa di questo genere?

 

Elizabeth:  Bene, ho pensato che la stanza era molto più carina di quanto fosse in realtà, in effetti. Dopo che mi fui svegliata, ho pensato che il condotto dell’aria, che mi sembrava proprio come una meridiana, lassù, e sa, mentre i giorni passavano ho realizzato che nessuna di quelle cose era là dove avevo creduto che fossero.

 

Dr. Kirkpatrick:  Ora, capisco che nel suo caso lei è stata una di quelle che hanno avuto un’esperienza piacevole, le illusioni e così via che ha avuto erano più piacevoli che spiacevoli?

 

Elizabeth:  Più piacevoli che spiacevoli, ma sentivo come se avessi dovuto lavorar molto duramente per mantenere l’equilibrio. Come ho detto, quando la gente veniva nella mia stanza e si metteva a parlare e a ridere e accendere le lampade fluorescenti, sa, nella mia mente io vedevo uno dei miei gattini che ho a casa poi i gatti cominciavano a soffiare fuoco e tutto diventava molto spaventoso.

 

Dr. Kirkpatrick:  Bene, okay. Dunque lei sta emergendo dall’anestesia di Ketamina. Chi ha notato che c’era un cambiamento o è stata la gente intorno a lei che ha notato che c’era il cambiamento? Quando ha detto, “hei, qui è successo qualcosa?” Ce ne parli.

 

Elizabeth:  Bene, prima che io fossi proprio fuori dal coma, so che mio marito ha notato una differenza nei miei occhi. Sa, non avevo realizzato quanto il dolore e poi l’avere l’RSD sul lato sinistro del mio viso mi facesse fare delle smorfie e sa, facevo così.  Ma, oltre alla chiarezza nei miei occhi, disse anche che io sembravo una persona completamente differente. Disse che sembravo come quando per la prima volta mi aveva conosciuta, e questo era stato quattro anni prima.

 

Dr. Kirkpatrick:  E’ stata una risposta consistente alla gente che l’aveva conosciuta prima che andasse in Germania  e ora che è cambiata, come descrivono questo cambiamento nelle sue interazioni personali con loro?

 

Elizabeth:  Penso che tutti, sa, abbiano le stesse reazioni, possono solo dire che mi è stata data una seconda opportunità di vita e vedono che non provo più dolore, capiscono che non devo combattere con il dolore con cui avevo a che fare prima. Per quanto riguarda molte persone della mia famiglia, quella era la prima volta che capivano veramente qualcosa della intensità del dolore che mi tormentava prima, solo confrontando adesso come sia capace di muovermi e di parlare e tutto il resto.

 

Dr. Kirkpatrick:   Okay. Adesso cambiamo un po’ marcia. Guardiamo le cose meno favorevoli che sono accadute. Per esempio, una delle cose che voglio che ci racconti è, sa, lei è stata distesa sulla schiena per cinque giorni e adesso, d’improvviso cerca di alzarsi e incominciare a muoversi ancora. Ci parli di questo e di qualunque problema possa aver avuto restando stesa sulla schiena per cinque giorni.

Elizabeth:  Bene, ho finito per avere le piaghe da decubito, perciò non è stato molto allegro. E solo da…

 

Dr. Kirkpatrick:  A proposito, sono state trattate efficacemente?

 

Elizabeth:  No, non penso che abbiano mai fatto niente per quelle.

 

Dr. Kirkpatrick:  Sono guarite?

 

Elizabeth:  Sì, mio marito è uscito e ha comprato delle creme e altre cose in città e me le ha portate. Penso che succedevano talmente tante cose nel momento che le abbiamo notate che loro non avevano proprio nessuna possibilità di prestare attenzione a qualcosa del genere. Beh, avevano a che fare con , penso, un incidente di macchina che era appena successo, in effetti c’erano tante piccole cose di questo genere.

 

Dr. Kirkpatrick: Bene, parliamo un po’ di più di queste piccolezze, okay,. Vada avanti.

 

Elizabeth:  Un’altra cosa che mi è successa, è che dopo che sono uscita dal coma non potevo inghiottire niente. E, sa, loro volevano che io iniziassi a mandar giù qualcosa. Così hanno cominciato con il tè caldo, mi hanno fatto sedere sul letto perfettamente diritta e per poter inghiottire dei sorsetti dovevo chinarmi in avanti anche solo per poter mandar giù un sorso. E questo voleva dire tossire e strozzarmi per un buon dieci minuti e, sa, questo andava avanti per ore ma dovevamo cercare di farlo. Penso che ci siano voluti due giorni prima che riuscissi a non strozzarmi per tutto quel tempo, sa, e poi, dopo due giorni era solo per circa un minuto che mi strozzavo, e allora sono stata finalmente capace di mandar giù un po’ di yogurt, che in quel momento per me era come ambrosia. Ma è stato molto più difficile di quanto mi aspettassi. Non mi aspettavo di essere così debole.

 

Dr. Kirkpatrick:  Debole. Ce ne parli. Ci dia un’idea della sua forza prima e dopo essere stata sdraiata sulla schiena per cinque giorni. Ci racconti.

 

Elizabeth:  Sì, bene, prima, intendo dire, potevo andare in giro con gran difficoltà, ma allora, voglio dire nel coma, non potevo proprio alzarmi. Non potevo, sa, come nel film Kill Bill di Quentin Tarantino, io… mi ha riportato proprio alla scena in cui Uma Thurman è stesa sul sedile posteriore della macchina e lei è stata in coma per un po’ di tempo e, capisce, lei doveva esercitarsi per far muovere il suo alluce. Era proprio così, sa, star là seduta cercando di vedere che uso potevo fare di ciascuno dei miei arti.

 

Dr. Kirkpatrick:  Quanto tempo le ci è voluto prima di poter riuscire a camminare?

 

Elizabeth:  Beh, loro non mi hanno lasciato camminare per un bel po’ di tempo, ma so che un’altra paziente che ha affrontato lo stesso trattamento, lei aveva anche qualche altro problema, sa, saltellava su una seggiolina che loro avevano lasciato nella stanza e andava da una parte all’altra. Così, sono stata capace di fare qualche manovra, direi, dopo due giorni. Ma per quanto riguarda coprire una lunga distanza ci è voluta probabilmente un’altra settimana prima che mi lasciassero fare tutto il percorso del corridoio e usare il bagno invece di quelle orribili padelle fredde di metallo che ancora usano in Germania.

Dr. Kirkpatrick:  Okay. Ora, per quanto tempo dopo i cinque giorni dello stato di coma, per quanti giorni dopo è rimasta ancora nell’Unità di Cure Intensive, o è stata dimessa quasi subito?

 

Elizabeth:  No, non dimessa quasi subito. No, siamo stati là, mi lasci pensare, siamo rimasti in Germania quasi un mese. E io penso che, forse l’ultima settimana e mezzo eravamo in grado di andare, io ero in grado di tornare alla mia stanza in albergo, ma per il resto del tempo stavo all’ICU fino circa agli ultimi quattro giorni, quando mi hanno spostato giù a un altro piano, quando aspettavo lo specialista perché c’era qualche preoccupazione con l’udito che non era a posto.

 

Dr. Kirkpatrick:  Okay.

 

Elizabeth:  Perciò sono rimasta all’ICU per un po’.

 

Dr. Kirkpatrick:  Dunque, lei era consapevole che alcuni dei pazienti che vanno in Germania, quando tornano negli Stati Uniti stanno bene. Dico solo alcuni di loro, loro ……?….. in modo permanente, se riesce a immaginare, fra 5, 7, 8, 9 anni, loro non hanno l’RSD, ma, alcuni finiscono in una situazione nella quale devono essere rimessi in forma con una dose bassa di Ketamina.

 

Elizabeth:  Già.

 

Dr. Kirkpatrick:  Okay, lei era consapevole di ciò, giusto, affrontando la cosa.

 

 Elizabeth:  Sì.

 

Dr. Kirkpatrick:  E da quando lei è ritornata, ha dovuto fare uno di questi richiami.

 

Elizabeth:  Sì.

 

Dr. Kirkpatrick:  Okay. E, prima di tutto, voglio sapere c’è stato nient’altro quando si è risvegliata dal coma che ha costituito un problema? Per esempio, ha avuto problemi del tipo che quando uno  sta steso sulla schiena, gli viene il mal di schiena. Lei ha avuto mal di schiena?

 

Elizabeth:  Sì, ho avuto un gran mal di schiena. L’unica posizione confortevole che potevo trovare era sul fianco, e sfortunatamente non potevo mettermici per via di tutti i tubi e così via, bene, sei inchiodata sulla schiena, per cui è difficile. Ma, beh, sa, so che la cosa importante era, è la peggiore, è che non c’erano infermiere dello staff che parlassero inglese. C’erano cose come il tubo dell’ossigeno che si staccava, sa, sentirmi strozzare e non poter chiamare qualcuno perché non avevo ancora quella capacità, sa, la mia voce era ancora appena più di un bisbiglio, sa, ci sono cose di questo genere che mi spaventavano, ma certo ne valeva la pena. Io lo rifarei!

 

Dr. Kirkpatrick:  Okay, Dunque lei è tornata negli Stati Uniti e se ho capito bene aveva ancora un po’di quel mal di schiena, giusto?

 

Elizabeth:  Sì.

 

Dr. Kirkpatrick:  Okay. In parte poteva essere solo dovuto al volo, all’essere sull’aereo, il volo di ritorno.

 

Elizabeth:  Già.

 

Dr. Kirkpatrick:  Dunque, lei prende la sua bassa dose di infusione di Ketamina. Perché non ci parla di questo, come si paragona questa con l’alta dose.E’ completamente incosciente, oppure capisce cosa sta succedendo durante l’infusione?

 

Elizabeth:  Molto più cosciente.

 

Dr. Kirkpatrick:  Molto più. Ce ne parli. Era in grado di comunicare, sì ?

 

Elizabeth:  Sì, ero in grado di comunicare, anche se con qualche difficoltà. Sa, è come avere un ritardo. Cioè, la gente ti fa delle domande e io non voglio fare la figura dell’idiota, sa, e cose di questo genere, così potevo comunicare, ma non era la cosa più facile del mondo.

 

Dr. Kirkpatrick:  Giusto.

 

Elizabeth:  Il primo giorno del trattamento, sono rimasta addormentata per la maggior parte del tempo, ma mi svegliavo periodicamente, sa, e so che mi aiutava in modo considerevole. Sa, loro ti incoraggiano a prendere con te un Walkman così puoi ascoltare la tua musica e, capisce, rilassarti. In effetti questo era molto d’aiuto, ma dopo il trattamento, tuttavia, so che avevo molta, molta nausea e avevo un terribile, terribile mal di testa, cosa che penso potrebbe avere a che fare col fatto che hanno cominciato il mio trattamento più tardi delle altre persone nella stanza, e acceso le lampade fluorescenti circa un’ora prima che io finissi, ed ecco perché. Mi sentivo come un vampiro che cercasse di nascondersi dalla luce. Il secondo giorno è stato molto più facile, ma ricordo che dopo due ore, e il trattamento ne dura quattro, ero sveglia e questo è tutto.

 

Dr. Kirkpatrick:  Già, bene. Così lei ha fatto due sessioni, ognuna di quattro ore in giorni consecutivi, dopo il secondo trattamento, ha notato qualche miglioramento? Ricordi che è ritornata con qualche problema, il mal di schiena. Ce ne parli.

 

Elizabeth:  Il mal di schiena andava meglio, ma non so dire se dipendesse dalla pausa nel trattamento o dal fatto che era passato più tempo e non stavo stesa e mi stavano ritornando le forze. Sa, io sono ancora molto debole per i trattamenti ma, sa, è difficile dire quanto di questo sia dovuto a tutto quel viaggiare. So che è difficile dover volare dalla Florida a Filadelfia per andare a fare i trattamenti. E’ ancora un volo di tre ore avanti e indietro in un breve lasso di tempo.

 

Dr. Kirkpatrick:  Già, una delle ragioni per cui abbiamo voluto che lei tornasse lassù è stata che volevamo che il Dr. Schwartzman la vedesse per primo, come sta, come procede e, per il futuro, se avrà bisogno di lui…Potremmo anche fare le infusioni quaggiù ma io penso che fosse importante per lui vederla subito con i miglioramenti ottenuti.

 

Può pensare a qualcos’altro, abbiamo toccato tutto gli argomenti che lei pensa che un paziente dovrebbe conoscere prima di prendere una decisione e che i dottori dovrebbero sapere per essere in grado di informare i loro pazienti? Posso pensare ancora a qualche altra cosa che, qualcosa ancora che non abbiamo discusso che potrebbe essere importante sapere non tanto per i pazienti quanto per i dottori?

 

Elizabeth:  Alcune cose che non sono state per nulla sollevate come problema, perché forse non sono un problema per i dottori che stanno monitorando, ma io non sapevo che ci sarebbe voluto così tanto per tornare a respirare meglio. E io so che ho avuto molta difficoltà a respirare, c’era un punto, sa, dopo che ero uscita dal coma, che ho pensato che stavo morendo, cioè, mi stavo proprio strozzando e sono stata distesa là a strozzarmi per ore e ore senza fine e non riuscivo a riprender fiato. E questo era qualcosa di cui non avevo mai avuto esperienza, che sarebbe stato bello sapere prima.

 

Dr. Kirkpatrick:  Giusto.

 

Elizabeth:  Fosse solo una cosa risaputa con cui, capisce, avere a che fare quando si è là… io avevo già avuto un pochino di familiarità con gli effetti della Ketamina con i blocchi nervosi. Perciò non ero tanto preoccupata di quello, ma penso che ci sia un mucchio di cose che devi portare con te per avere maggior conforto se vai a farlo in Germania.

 

Dr. Kirkpatrick:  Ci parli di queste cose.

 

Elizabeth:  Sicuramente, portarsi dietro la propria musica.

 

Dr. Kirkpatrick:  Okay.

 

Elizabeth:  Sa, io ero abbastanza fortunata a stare in una stanza in cui le infermiere avevano messo vicino al mio letto una vecchia radio scassata e potevo avere della musica per coprire tutte le altre cose che succedevano all’ICU. E, ad esempio, solo prendere del tonico per la faccia; questo aiuta a rinfrescarti, dal momento che per tutto il tempo che sono stata là andavo dal congelare al sudare profusamente e avanti e indietro, avanti e indietro, insieme con molta nausea …?…. Ci sono proprio parecchie piccole cose confortevoli che puoi portare con te, capisce, e anche un’altra coperta, sembrava essere una di quelle cose di cui erano a corto. Le infreddature possono essere il tuo peggior nemico quando stai cercando di far di tutto per sopravvivere.

 

Dr. Kirkpatrick:  Giusto.

 

Elizabeth:  Proprio cose del genere. Penso che leggere sia fuori questione. Già, qualunque altra cosa del genere che puoi pensare di portare che ti faccia sentire più a tuo agio come se fossi a casa tua. So di aver portato dello spray alla lavanda solo per togliermi di dosso l’odore dell’ospedale e, sa, era giusto, mi ha aiutata a rilassarmi quanto basta per fare la differenza.

 

Dr. Kirkpatrick:  Giusto. E, a proposito, per la faccenda della vista, sappiamo che la Ketamina altera la visione e veder doppio è un fatto molto comune anche con dosi basse e anche avere una visione sfuocata, sì, già, sono contento che abbia menzionato questo a proposito dei problemi di visione Bene, penso che abbiamo trattato l’argomento in modo esauriente, dal bello al brutto, vero. E’ d’accordo anche lei?

 

Elizabeth:  Sono d’accordo. Io raccomanderei vivamente di portare con sé degli occhiali da sole alla partenza. So che questa è una cosa che non ho portato con me e non so che cosa debba aver pensato l’autista del taxì, ma, la luce era troppo forte per me. Probabilmente avrà pensato che avevo bevuto troppo la sera prima e dovevo star così distesa nel taxì. Questo è un qualcosa che l’estrema sensibilità alla luce provoca. E mi raccomando trovare un albergo dove ci sia un settore per non fumatori.

 

Dr. Kirkpatrick:  Sì.

 

Elizabeth:  Già, ero diventata ipersensibile a tutto. E di solito, il fumo di sigaretta non mi dà fastidio ma mi faceva quasi venire il voltastomaco quando entravo in albergo.

 

Dr. Kirkpatrick:  Giusto. Questo è importante. Sono contento che l’abbia menzionato. Può pensare a qualcos’altro?

 

Elizabeth:  Non così di botto.

 

Dr. Kirkpatrick:  Okay, penso che lei abbia fatto un gran bel lavoro.

 

 

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