| CÓMO AYUDAR  | | Juleen Stramiello
co-fundador y presidente anterior | JULEEN STRAMIELLO:
Hola, me llamo Juleen Stramiello y este video ha sido producido con el fin de estimular la necesidad de realizar investigaciones sobre una enfermedad llamada Distrofia Simpática Refleja, conocida también como Síndrome Regional Doloroso Complejo. La Distrofia Simpática Refleja, denominada comúnmente DSR, es una enfermedad neurológica, debilitante y crónica, producida por una disfunción del sistema nervioso simpático que puede generar dolor extremo. En el transcurso del video se pueden observar algunos fragmentos transmitidos por la televisión que presentan a pacientes con DSR. ¿Alguna vez ha escuchado información sobre la Distrofia Simpática Refleja? PERIODISTA DE ABC #1:
Si, Marti, conoces algo sobre la DSR? PERIODISTA DE ABC #2:
Nunca antes la había oído mencionar.  | | PERIODISTA DE ABC #1:
“La mayoría de las personas
no han oído nada sobre la DSR” | PERIODISTA DE ABC #1:
Bueno, tampoco la mayoría de las personas. PERIODISTA DE CNN:
Entre 2 ½ y 3 millones de norteamericanos sufren de dolor constante producido por una enfermedad sobre la cual, probablemente, nunca hemos oído hablar. PERIODISTA DE CBS #1:
La periodista Mary Beth Byrd se une a nosotros para explicar el significado de la DSR. PERIODISTA DE CBS #2:
Correcto, esas son las iniciales. PERIODISTA DE CBS #3:
Nunca las había escuchado. PERIODISTA DE CBS #2:
Y no eres el único. Pues hay muchos que tampoco las conocen, y justamente éste es el problema con la DSR. El nombre completo de esta condición es distrofia simpatico refleja y en realidad no se habla mucho acerca de ella, y por ello que muchas personas no reconocen los signos cuando la padecen. JULEEN STRAMIELLO:
Se da cuenta, ¡hay tan pocas personas que conocen algo sobre la DSR! Usualmente sólo los pacientes que la padecen, y los médicos que la tratan. Por ello, ¿qué es exactamente la DSR? DR. ANTHONY KIRKPATRICK:
En la actualidad aún no sabemos por qué se produce. Pensamos que tiene que ver con un reflejo. Que existe un reflejo que se produce una y otra vez, y nosotros tenemos que ir al lugar donde se genera y bloquearlo temporalmente de manera que no pueda comenzar y producir daño. JULEEN STRAMIELLO:
Como podemos ver, la DSR es una enfermedad bastante compleja y sus causas no se conocen aún. Aquí en la fundación nos dedicamos a encontrar la causa de la DSR y a hallar una cura para esta dolorosa enfermedad. ¿Qué se siente al padecer la DSR? PERIODISTA DE CNN:
Hace 18 meses fue una lesión en la rodilla la que desencadenó el ataque del SDSR.  | | Sarah Young | SARAH YOUNG:
Yo no sé qué fue lo que me sucedió, lo que no quiero es que me suceda de nuevo y me gustaría ser una adolescente normal. MADRE DE SARAH:
Pasó un tiempo para que la enfermedad se desarrollara totalmente, luego de concurrir a muchos médicos, la mayoría de los cuales estaban desorientados, nos encontramos con algunos que me dijeron que la pierna debía ser amputada. Su pierna estaba muy fría y azul.   | | Justin Raulerson | PERIODISTA DE CNN:
Justin Raulerson es un chico de 14 años y se encuentra en una silla de ruedas debido a que el dolor de la parte inferior de su pierna derecha es muy intenso. Renee, que es la mamá de Justin, dice que el cuadro comenzó hace 2 ½ años con una fractura de tobillo, luego de que le pusieron el yeso el dolor se intensificó. MADRE DE JUSTIN:
Los médicos me decían cada noche, que el dolor lo tenía en su cabeza, es el muchacho, y yo les decía que no era así. ¡Algo está sucediendo! KATHLEEN STEWART:
Es característico que diferentes personas con DSR realizan descripciones diferentes. Una de las formas más frecuentes en que la describen es como un dolor quemante, que la parte afectada está ‘al fuego’. MELISSA LISCOM:
Uno puede hacerse una idea de lo que esto significa si sujeta un pedazo de hielo y lo mantiene en la mano por tanto tiempo hasta que comienza a sentir como si quemara pero con frío, esta es la clase de sensación que se experimenta. BETH McDONALD:
La sensación quemante se torna insoportable, es como si tuviera una chimenea en la casa e introdujera su mano en ella, así es la sensación que se experimenta, así es como se vive cada día. JULEEN STRAMIELLO:
Algunos profesionales de la salud no están al tanto de la DSR o no saben cómo diagnosticarla. Muchos no pueden comprender lo que le sucede al paciente y, por tanto, no pueden ofrecerle ayuda. No es extraño que un paciente con DSR tenga que concurrir a varios médicos antes de que finalmente se realice el diagnóstico correcto de la enfermedad. En realidad, es un alivio para los pacientes el conocer que lo que experimentan no sólo está en sus cerebros sino que es una enfermedad real y muy seria. PERIODISTA DE CBS:
Para Kathleen Stewart el diagnóstico de esta terrible y debilitante enfermedad fue en realidad un alivio, la dolencia comenzó por una infección en su brazo y a partir de ahí se extendió, a los médicos les tomó meses diagnosticar que ella sufría de Distrofia Simpática Refleja o DSR, que es una enfermedad del sistema nervioso que puede originarse a partir de una lesión sencilla, como por ejemplo, un esguince, el dolor que produce puede ser insoportable.  | | Dr. Anthony Kirkpatrick:
“Desdichadamente, no existe una
prueba específica de laboratorio para
detectar esta enfermedad.” | DR. ANTHONY KIRKPATRICK:
Desdichadamente, no existe una prueba de laboratorio específica para diagnosticar la enfermedad. Hay que confiar en la experiencia clínica. Debemos buscar hallazgos objetivos en el paciente. JULEEN STRAMIELLO:
El Dr. Anthony Kirkpatrick quien es profesor de la Universidad del Sur de la Florida explica que es vital el diagnóstico temprano, lo que en ocasiones es extremadamente difícil, debido a que los médicos no tienen conciencia de la existencia de esta enfermedad. Tampoco hay una herramienta diagnóstica única que identifique a la DSR. Para lograr el diagnóstico precoz es necesario el conocimiento clínico, la experiencia, junto a una historia detallada y a un exhaustivo examen. La DSR, junto a otras causas de dolor crónico, puede producir formas de sufrimiento emocional, ansiedad, irritabilidad e incluso suicidio. En los niños, al dolor se une la falta de actividades placenteras y la sensación de desamparo. En Febrero del 2002 asistí a un Simposio Internacional sobre DSR, me impactó el número de personas que en todo el mundo sufren esta enfermedad. Había personas en camas hospitalarias con salvavidas cubriendo sus áreas afectadas. También vi niños en sillas de ruedas con dolor y a sus lados estaban los padres con sentimientos de desesperanza. Había niños y adultos utilizando bastones, andadores y muletas, sonriendo a cada paso. Vi a algunos pacientes llorando. Algunos de ellos habían perdido una de sus extremidades debido a la DSR, no a causa del dolor, sino por las infecciones recurrentes que son complicaciones de esta enfermedad. PERIODISTA DE CBS:
Para Beth MacDonald esta experiencia comenzó hace 11 años y se ha extendido a casi todo el cuerpo, ya ha perdido una de sus piernas.  | | Beth McDonald:
“Mi pierna estaba a punto
de tener una gangrena.” | BETH McDONALD:
Les pedí que me amputaran la pierna porque ya no podía, el dolor por debajo de la rodilla era tan intenso que no podía aliviarlo e iba a padecer gangrena y enfermedad en la sangre y todo lo demás. JULEEN STRAMIELLO:
A medida que observaba a estas almas valientes que asistieron al reciente simposio me di cuenta de lo afortunada que era al haber respondido favorablemente a los bloqueos… Oh, olvidé decir que yo también padezco de DSR. Hace pocos años casi estaba confinada a la cama y a una silla de ruedas, esta enfermedad es devastadora y debe encontrarse una cura para los millones de personas que en el mundo la padecen. La Fundación Internacional para la DSR se propone establecer una red mundial de centros de investigación con el fin de crear una base de datos que contenga hasta los más recientes resultados de la investigación en ejecución sobre la DSR. La fundación se ocupa, además, de generar fondos para apoyar las investigaciones clínicas que se realicen en cualquier lugar del mundo y que representan una promesa para la curación de esta dolorosa enfermedad. Esto no lo podemos lograr solos, necesitamos su colaboración, sus donaciones para ayudar a apoyar investigaciones de importancia en la cura de la DSR. Para obtener mayor información sobre cómo puede ayudarnos, visite nuestro sitio web en WWW.RSDFOUNDATION.ORG o llame a nuestra Oficina Internacional en los Estados Unidos de Norteamérica al teléfono 1-813-907-2312. Por favor, ayúdenos a aliviar el dolor. Muchas gracias. | 