Elizabeth : Bon, j’étais à tel point que je me sentais comme si je n’avais pas de vie. Être coincée sur un lit ou canapé la plupart du temps, vous comprenez, ce n’est pas une vie. Je n’avais aucun doute que j’avais besoin d’essayer quelque chose, même drastique, j’étais à tel point que j’étais désespérée, et je me suis rendue compte que la DSR devenait de plus en plus impossible à contrôler.
Je crois que tout le monde a exactement dans l’esprit qu’on m’a donné une seconde jeunesse.
Narrateur : Le Dr Anthony Kirkpatrick est un spécialiste en traitement de la douleur, à l’Université du sud de la Floride, avec une vaste expérience dans les cas de Syndrome douloureux régional complexe. Il a encouragé Elizabeth Jones de parler de sa participation à l’Essai de
la kétamine à forte dose.
Dr Kirkpatrick : Bon, la raison pour laquelle nous sommes ici aujourd’hui, Elizabeth, c’est de connaître votre expérience dans l’Essai de la kétamine à forte dose en Allemagne. Nous avons convenu au début, quoique vous soyez en train de le faire beaucoup, beaucoup mieux maintenant, d’être aussi franche et ouverte que possible. Et on doit le faire dans le but de renseigner tout le monde, y compris les médecins et les patients qui regardent cette vidéo, sur la prise de décisions, que ce soit pour eux ou pas. Je pense que l’essentiel ici c’est de faire connaître que ce n’était pas facile pour vous, et c’est une sorte d’affirmation, beaucoup de personnes ont vraiment besoin de savoir qu’est-ce qu’ils vont confronter.
Je pense qu’un bon point de départ serait… si vous pouvez nous raconter toute l’histoire, les évènements… vous avez eu une lésion, quand est-ce que cela a eu lieu, donnez-nous une vue d’ensemble de l’évolution de la maladie dans votre cas, et quelles étaient vos activités, comment était votre vie justement avant d’aller en Allemagne, et quel sorte de traitements vous avez subi. Si vous pouvez faire cela, je pense qu’on pourrait se mettre un peu plus en contexte pour mieux apprécier cette incroyable décision que vous avez dû prendre, aller ou ne pas aller en Allemagne pour participer à cette étude.
Elizabeth : D’accord. Bon, tout a commencé en mai 2001. Il y avait un an que j’avais épousé mon mari quand j’ai eu un accident de voiture et une fracture d’un os minuscule de ma cheville. Le médecin a dit que je pourrais marcher tout le temps avec la jambe plâtrée, pendant quatre semaines, et retourner au travail, il a cru, en une semaine. Mais, au lieu de ça, je suis devenue de plus en plus pire. Et, je sais que le jour où le plâtre a été placé la douleur a été plus forte que la lésion initiale. Et on en a dû placer un autre parce que le premier coupait la circulation de ma jambe, et depuis lors la douleur s’est répandue petit à petit. Le plâtre a été enlevé peu après, quand la douleur ne se répandait plus dans ma jambe.
Alors, vous comprenez, d’abord c’est ma cheville et mon pied, je ne pouvais à peine toucher le sol sans que ma jambe soit abattue par une vive douleur. C’est-à-dire, c’est comme voir presque les étoiles, cette sorte de douleur était tellement vive et brûlante, et s’est répandue lentement jusqu’à mon genou, de sorte que je ne pouvais pas le plier, et puis c’était toute ma jambe. La douleur de ma hanche a fini par être l’une des pires choses que j’ai dû faire face pendant tout ce processus.
Peu après, la DSR s’est finalement répandue à mon bras et au côté gauche de mon visage, rendant très difficile le parler, la mastication, vous comprenez, tout ça, depuis lors le brossage de mes cheveux est devenu trop douloureux aussi. Et puis, la DSR s’est aussi répandue lentement à mon bras droit, je suis droitière, alors conduire et toute cette sorte de choses ont été impossibles. En effet, ce n’était pas facile. J’étais habituée à une vie très mouvementée, moi. Je faisais des projets internes pour Ethan Allen justement avant que tout cela n’ait commencé, j’ai eu une semaine où je ne pouvais pas faire à peine le lit parce que la douleur était si vive qu’elle me faisait pleurer.
Et, vous comprenez, j’ai passé d’un traitement à un autre pendant quatre ans, je sais que nous avons eu beaucoup de chance de vous avoir trouvé en Internet, parce que les médecins de la ville où j’habitais ne savaient pas grande chose sur la DSR ou quoi faire avec moi, alors ils ont essayé plusieurs médications, Neurotin, Clonidine, et rien ne m’a soulagé, alors j’ai commencé les blocks nerveux avec vous et nous avons obtenu certains résultats, et puis nous avons continué avec la sympathectomie de ma jambe gauche essayant une sorte de courbe pour empêcher le développement de la DSR. J’espérais l’arrêter. Et nous avons essayé pas mal de blocks nerveux et, vous comprenez, on a fait en réalité beaucoup de progrès. Mais, la DSR a continué à se répandre, et ma mobilité à diminuer de plus en plus.
Dr Kirkpatrick : Alors, avant d’aller en Allemagne, si j’ai bien compris votre situation, vous avez eu des symptômes dans ces trois membres, n’est-ce pas?
Elizabeth : Hum, hum! Et je crois qu’elle a aussi commencé par ma jambe droite. J’ai commencé à ressentir certaines douleurs là et je sais, quand je suis allée voir Dr Schwartzman là-bas, qu’il a aussi remarqué une certaine décoloration de mon pied et ma jambe gauches.
Dr Kirkpatrick : Donc, ce que nous avons ici c’est une situation où vous avez subi pas mal de traitements, y compris des traitements invasifs, chirurgies, blocks nerveux, médications, mais la maladie a cependant avancé malgré toutes ces interventions très agressives. Et alors c’est le moment où vous avez pris la décision. Avant de prendre la décision, quoi d’autre avez-vous pris en considération? C'est-à-dire, vous allez en Allemagne, qu’est-ce que s’est passé dans votre esprit? Qu’est-ce que vous avez pensé? Et les frais alors? Et la culture? Donnez-nous un aperçu de tout ce que vous avez pensé avant de partir là-bas. Et puis, je vous demande, qu’est-ce que vous attendiez, quelle chose était mieux ou pire?
Elizabeth : D’accord. Bon, je sais en parlant de ça que je n’avais aucun doute que je devais essayer quelque chose, et vous savez, je savais que ça serait drastique, j’étais à tel point que je me sentais, très désespérée, et je savais que la DSR était vraiment hors de contrôle. Mon mari a dû beaucoup manquer au travail, nous entrions et sortions du Service des urgences, la douleur s’est intensifiée subitement due à un orage que nous avons surmonté, tous les ouragans. Je sais que ça a été un moment très difficile. Et cela a commencé à déclencher des migraines, et a continué pendant des jours où je ne faisais que vomir et j’étais incapable de bouger, sur le sol de la salle de bain. Ce n’est pas une vie.
Nous avons beaucoup cherché en Internet les sujets concernant le traitement du coma. Quand nous avons pris rendez-vous avec Dr Schwartzman à Philadelphia, nous avons pensé qu’il allait me conseiller le traitement à faible dose qu’il prescrivait ici, aux États-Unis, et dès qu’il m’a évalué, il m’a dit non, écoutez, vous êtes jeune, vous avez encore la chance de récupérer votre vie, et il m’a dit, je pense que dans votre cas nous allons avoir du succès.
Alors, nous avions déjà tout recherché à propos de ça aussi. Mais je ne savais pas qu’il y avait une possibilité pour moi. En matière de finances, c’était une chose à la quelle nous, mon mari et moi, ne pouvions pas faire face. Mais, mon père voyait comment tout ce processus se déroulait, et comment je me rendais chaque fois plus malade. Et en même temps, nous devions décider d’où sortir l’argent et comment nous allions faire cela. Ma mère venait de mourir de cancer, alors il avait dans l’esprit qu’il y avait trop de personnes malades dans notre famille, j’avais besoin d’une seconde jeunesse. Alors, il a dit des choses qu’il devait faire. Il n’avait pas le sou, mais il s’est passé de beaucoup de choses de sorte que nous avons pu y aller, parce qu’il savait que c’était juste notre meilleur choix.
Je n’étais pas nerveuse dans ces circonstances. J’étais plutôt anxieuse, et j’essayais de ne pas me faire des illusions, évidemment je n’avais que l’illusion de m’éveiller et me débarrasser pour toujours de cette douleur et j’ai pu me mettre en route toute de suite, mais ce n’était pas tout à fait comme ça. Le voyage a été plutôt difficile. Nous sommes partis de la Floride, alors c’est pour nous treize heures de vol, d’un seul coup, et puis deux heures ou une heure et demie en train jusqu’à Saarbrücken. Et nous avons trouvé que la plupart de gens en Allemagne sont très sympa.
Dr Kirkpatrick : Excusez-moi de vous interrompre, parce que je voudrais dire que la plupart de patients atteints de DSR ne peuvent même pas voler pendant quinze minutes en avion, alors comment est-ce que vous vous en avez arrangée?
Elizabeth : Bon, j’ai parlé avec mon médecin de premier contact et je lui ai expliqué ce que j’affronterais parce que je ne savais pas comment j’allais faire ça. C'est-à-dire, j’avais des problèmes pour voler à Philadelphia, ça c’est à peine deux heures de voyage. Alors, elle m’a prescrit Xanax, et m’a dit seulement, « vous pouvez en prendre la moitié, c’est suffisant pour faire le voyage tout calme ». Et elle a dit, « si vous en prenez tout entière, ça va vous assommer, et vous pourriez vous endormir ». Et c’est ça comme j’ai pu voyager, vous comprenez, ensommeillée, c’était la seule manière de faire ce voyage. Il a été très difficile.
Dr Kirkpatrick : Oui. Quand vous êtes arrivé là-bas, vous avez été confrontée à un autre problème. Ce problème a été l’argent, n’est-ce pas.
Elizabeth : Oui.
Dr Kirkpatrick : Ils espéraient que vous payeriez d’avance, c’est ce que tous les hôpitaux font si vous n’avez pas d’assurance maladie. Et, dites-nous comment ça s’est passé, c'est-à-dire parce qu’il y a eu quelques situations, comme vous avez dit, moins agréables à cet égard. Je voudrais que vous nous expliquiez quelles étaient-elles et combien important est-ce… ce que nous pouvons faire pour améliorer une situation pareille. Est-ce que cela a soulevé quelque question ethnique dans votre esprit, vous comprenez, payer des volontaires pour faire des recherches, c'est-à-dire, vous vous exposiez à un risque très grand.
Elizabeth : Oui.
Dr Kirkpatrick : C'est-à-dire, vous étiez consciente que c’était pour participer à cet essai. La moitié des patients avaient des infections pulmonaires. Ça c’est très important.
Elizabeth : Oui.
Dr Kirkpatrick : Beaucoup d’entre eux ont eu des infections vésicales pendant ces cinq jours. C’étaient des complications menaçant potentiellement la vie.
Elizabeth : Oui.
Dr Kirkpatrick : Et cependant vous avez payé de l’argent…
Elizabeth : … peut-être pour ne plus me réveiller ou… oui.
Dr Kirkpatrick : Oui.
Elizabeth : Bon, je suis arrivée au point où je sentais que je n’avais pas une vie. Alors, je m’avais privée autant de choses, je ne pouvais même pas faire le repas. C’est au moins quelque chose que j’avais encore, je pouvais au moins préparer le repas de mon mari quand il rentrait du travail, mais coincée comme j’étais sur un lit ou canapé pendant la plupart du jour ce n’était pas une vie. Alors, j’ai compris que je devais croiser les doigts et puisque j’étais autrement saine, j’espérais qu’aucune de ces choses n’arriverait.
Mais, après avoir autant payer, nous avons eu une petite, de petites complications juste avant de partir.
Dr Kirkpatrick : Dites-nous qu’est-ce qui s’est passé.
Elizabeth : Ouais, on nous avait expliqué dans toute cette paperasserie venue de l’Université là-haut à Philadelphia qu’il serait environ 15,000 dollars américains, et 2 (deux) jours avant de partir on nous a appris qu’il était 15,000 euros. Cela l’a rendu un peu plus cher selon le taux de change en vigueur. Donc, il a fallu un peu plus d’argent à la fin. Alors, pour une autre personne ce n’est pas grave, mais quand on vous dit que vous devez payer de 5 à 10 mille dollars de plus de ce qu’on ne l’attendait, vous comprenez, c’est difficile à assumer.
Dr Kirkpatrick : Et il y a des gens hypothéquant même leur maison.
Elizabeth : Oui. Mon père a dû faire ça. Et puis dû à la hausse du prix juste à la fin, il n’avait plus la quantité exacte à cause de ce que nous avons parlé auparavant et nous avons dû donc changer tout rapidement à la fin. Alors, comme il avait en réalité un bon crédit, il a pu obtenir une carte American Express, en ajoutant très rapidement mon nom à son compte à Tampa, et nous avons fini par l’utiliser.
Dr Kirkpatrick : Bon!
Elizabeth : Donc, ça a été une bonne affaire. D’habitude, ils ne font pas ça. Alors, s’il n’était pas arrivé, nous n’aurions pas pu aller là-bas. Alors, ça a été très stressant avant de partir.
Dr Kirkpatrick : Je suis content que vous ayez mentionné ça parce que je suis sûr que tous les médecins en Allemagne voudront savoir ça et peut-être travailler en peu plus pour expliquer clairement toutes ces choses, même avant de partir des Etats-Unis, éclaircir quelles sont vos obligations, parce il n’y a rien de pire que trouver de telles surprises quand vous êtes sur le point d’entrer dans une Unité de réanimation très invasive.
Elizabeth : Ouais, ouais.
Dr Kirkpatrick : Bon, alors, où avez-vous logé? Avez-vous logé… bon, évidemment dans une Unité de réanimation…, mais, je veux dire, où est-ce que votre mari a logé, quelles étaient les conditions de logement?
Elizabeth : Dans toute cette paperasserie, il était obligatoire procurer un hôtel à quiconque allait là-bas avec vous pendant tout ce temps. On ne pouvait même pas passer une nuit à l’hôpital. Alors, nous sommes restés là-bas, à l’hôtel Mercure. Les médecins là nous ont procuré une liste d’endroits à louer qu’ils savaient de bonne réputation. Heureusement, grâce au travail de mon mari, nous avons pu obtenir un petit escompte à l’hôtel, mais vous comprenez, c’était encore cher. Je pense que les dépenses en étaient de notre poche, vous comprenez, pour la nourriture, l’hôtel, bon en réalité, l’hôtel n’était pas inclus. Toutes les autres dépenses se sont élevées à $ 7,500 pour tout le temps que nous sommes restés là-bas et que nous avons fait du tourisme et acheté des présents ou quelque chose d’autre.
Dr Kirkpatrick : Bon, c’est très important à savoir. D’accord. Alors, le grand jour arrive. Vous êtes mise sous l’anesthésie générale, et on vous introduit ce tube dans votre trachée.
Elizabeth : Oui, heureusement c’est une chose que je n’ai pas eu à voir.
Dr Kirkpatrick : Ouais. Bon, racontez-nous ça et dites-nous, est-ce que ça a eu une certaine conséquence pour vous ou est-ce que vous êtes entrés alors dans une espèce de bégaiement au moment de parler.
Elizabeth : Non, vraiment, je n’ai pas eu de temps pour être nerveuse. Nous sommes allés là-bas où nous avons été accueillis par quelques médecins. Ils ont demandé si nous avions quelque doute à ce sujet et j’ai voulu commencer à l’instant même pour le faire faire.
Dr Kirkpatrick : Bon, alors, vous avez été mise sous anesthésie générale, vous avez été effectivement dans un coma pendant cinq jours.
Elizabeth : Oui.
Dr Kirkpatrick : On vous a procuré ce que nous appelons une voie artérielle au poignet pour mesurer votre tension artérielle, on vous a introduit un cathéter Foley et vous n’avez pas pu vous occuper de vous-même. Vous avez été nourrie par voie IV, et alors vous étiez vraiment, vous étiez totalement à la merci, pour en si dire, de tous les professionnels des soins de santé, c’est à dire, votre vie était en balance.
Elizabeth : Ouais.
Dr Kirkpatrick : Bon, dans cette période de cinq jours est-ce qu’il y a eu quelque chose qui vous ait sensibilisée pendant ce temps, est-ce qu’il y a eu quelque chose pendant cet intervalle de temps que vous trouvez important pour d’autres personnes. Je ne parle nécessairement pas de bonnes choses, est-ce qu’il y a eu quelque chose de désagréable pour vous? Nous avons besoin de connaître ces choses.
Elizabeth : Ouis. Il y a eu quelques circonstances dont je me souviens très clairement, où il me semblait qu’il s’agissait des gens de l’équipe soignant, ils utilisaient la même chambre pour parler d’autres patients. C’était peut-être la seule chambre d’amis qu’ils avaient, mais, vous comprenez, cette sorte de rêves que j’avais était très nette, et avoir des personnes dans la chambre, en riant très fort et en parlant seulement en allemand, c’était vraiment déconcertant. Et la seule chose dont je me souviens est que j’étais mal à l’aise et je sentais que je devais essayer de fixer mes yeux de façon à voir autour de la chambre et, vous comprenez, à trouver du bien-être, je suis encore à l’Unité de réanimation et tout va bien. Et, bien ouais, en certaines occasions j’ai pris quelques minutes pour ouvrir les yeux, mais j’ai pu ouvrir mes yeux et j’ai pris peut-être environ 30 seconds pour fixer les yeux quelque part dans la chambre, et vous comprenez, pour voir si tout marchait bien, j’en suis encore dépendante, mais tout marche bien, je crois que je peux essayer de me rendormir.
Je sais que j’ai entendu parler d’autres gens qui ont essayé le traitement, ils disaient qu’on sentait environ cinq minutes, vous comprenez, et puis ils se réveillaient de nouveau, mais ce n’était pas mon cas.
Dr Kirkpatrick : Ce n’était pas votre cas, c’est ça. D’accord, je vais vous dire quelque chose. J’ai vu quelques patients à leur retour, et certains d’entre eux ont ressenti ce que vous avez décrit exactement, ce qui a été très inquiétant pour eux, c’est de se réveiller avec une canule dans la trachée, incapable de dire un mot, incapable de se communiquer.
Elizabeth : Ouais.
Dr Kirkpatrick : Alors, ce que vous êtes en train de me dire c’est que les médecins et les infirmières doivent être probablement un peu plus attentifs à tout signe indiquant que vous pouvez vous réveiller ou percevoir ce qui est en train de passer. Je pense que cela est très important.
Elizabeth : Ouais.
Dr Kirkpatrick : Laissez-moi vous dire que s’il est arrivé, il arrive même dans la pratique de l’anesthésie, la conscience, c’est bien un souci, un grand souci. Que se passe-t-il si vous vous réveillez, qu’est-ce qu’il aurait été le mieux, peut-être ils ne devaient pas avoir eu ce type de conversation sur d’autres patients dans la chambre.
Elizabeth : Ce serait agréable.
Dr Kirkpatrick : Dites-moi quoi d’autre ils peuvent faire pour que ce soit plus, moins menaçant, mois inquiétant pour vous, si cela doit arriver, ce que nous voulons éviter.
Elizabeth : Oui.
Dr Kirkpatrick : Mais il n’y a aucune garantie absolue.
Elizabeth : Bien sur. La seule chose dont je suis étonnée c’est qu’ils n’avaient aucun type de mélodie apaisante là-bas, parce que vous êtes au milieu d’une Unité de réanimation. L’une des fois où j’ai pu lever les yeux je les ai vu autour d’un patient qui avait une sorte de grand trou béant dans sa gorge, et ce n’est pas vraiment ce qu’on veut voir quand on est en train de s’apaiser et d’essayer une procédure sur soi même.
Dr Kirkpatrick : C’est ça, c’est ça.
Elizabeth : Donc, ça c’est un peu difficile, mais ouais, seulement un peu de musique. Un peu de musique, et quelques choses d’autre dans la chambre sur laquelle pouvoir fixer les yeux, pas aussi froids que les murs blancs et ces horribles outils métalliques avec lesquels vous ne voulez même pas voir ce qu’on est en train de faire.
Dr Kirkpatrick : C’est ça. Ça c’est très important et je suis content que vous avez fait mention de ça. C’est très important. Est-ce qu’il y a quelque chose d’autre que vous voulez partager avec nous à propos de ces cinq jours quand on supposait que vous étiez inconsciente?
Elizabeth : Inconsciente. Bon, je vois qu’il y a une chose qu’ils m’ont mentionnée, mais dont je me souviens aussi bien, que je suppose qu’ils demandent aux patients qui sont en coma s’ils peuvent répondre. Et j’ai essayé de répondre, mais évidemment ayant cette canule dans ma gorge, je n’ai pas pu parler. Donc, ils m’ont demandé si je pouvais m’asseoir. Et, j’ai essayé de le faire, mais j’avais évidemment les poignets pleins d’i.v. les faisant même saigner. Et, ils m’ont dit, « Non, non, non, c’est pour taquiner, couchez-vous. » Mais, vous comprenez, j’ai pu les comprendre et ce qu’ils m’ont demandé de faire.
Dr Kirkpatrick : Ça s’est passé-t-il pendant les cinq jours où l’on supposait que vous étiez ignorant de choses, mais qu’en réalité vous ne l’étiez pas?
Elizabeth : Oui.
Dr Kirkpatrick : D’accord. Et puis est-ce qu’il y a une autre chose à propos de cette période où l’on supposait que vous ne saviez pas ce qui se passait? Est-ce qu’on supposait que ça ne durait que cinq minutes au lieu de cinq jours? Quelque chose d’autre?
Elizabeth : Heu! Je dirais à part toutes ces conversations qu’ils ont eues là-bas, que s’il y avait eu un peu de musique pour les chasser et les atténuer un petit peu, je crois qu’il aurait été plus facile de se relaxer et se rendormir. L’éclairage, peut-être. Je sais que j’étais consciente chaque fois qu’ils rallumaient la lampe fluorescente et ça fait vraiment plusieurs fois sur mes yeux. Je pense que la Kétamine vous fait sensible à ça?
Dr Kirkpatrick : Bien sur. C’est ça.
Elizabeth : Je sais que ce sont des choses insignifiantes, mais elles font la différence.
Dr Kirkpatrick : Absolument!
Elizabeth : À ce point on se sent très fragile et complètement hors de contrôle.
Dr Kirkpatrick : Absolument, ça c’est une bonne manière de le dire. Vous êtes très fragile, vous êtes très vulnérable, et vous êtes vraiment suspendue là par un fil très mince. Vous n’avez aucun contrôle de la situation.
Elizabeth : Non, non.
Dr Kirkpatrick : D’accord, donc vous êtes maintenant en train d’en émerger. Est-ce que vous vous rappelez comment vous avez émergé de ça et est-ce que ça c’était un processus rapide ? Est-ce que vous en avez pris conscience rapidement ?
Elizabeth : Je me souviens d’avoir eu une conversation avec deux infirmières, et elles m’ont dit que la partie du coma avait été déjà faite, vous comprenez, pour ne faire que me reposer et ça a pris quelques minutes avant que je puisse essayer de me lever et marcher ou faire quelque chose par moi-même. Je me souviens que et je crois que je me suis assoupie pendant quelques heures, et puis ce soir je me suis sentie comme si je pourrais avoir des conversations complètement lucides avec les infirmières et chaque nuit comme ça.
Mais ça c’était difficile parce que quand le médicament a disparu, alors je n’ai pas pu parler parce que ma gorge, je crois, était encore très gonflée à cause de l’intubation. Donc, j’ai du attendre. Et, puis je n’ai pas utilisé ma main droite dû au moniteur cardiaque n’étant que sur les deux premiers doigts. Ils étaient trop gonflés, saignant dessous les ongles parce qu’il était trop serré, et il n’y avait pas de bouton d’appel. Donc, il y a eu quelques points qui ont été un peu terrifiants.
Dr Kirkpatrick : Combien de temps est-ce que vous a pris plus ou moins pour savoir que vous pouviez parler après que l’intubation a été retirée, à votre avis, vous souvenez-vous ?
Elizabeth : Je crois que ça c’est un jour seulement.
Dr Kirkpatrick : Un jour seulement ?
Elizabeth : Ouais. Parce que je me rappelle aussi que ce soir l’infirmière s’est étonnée et elle est venue s’asseoir au pied de mon lit pour parler avec moi et elle m’a demandé, « Est-ce que vous vous souvenez de la conversation de ce matin ? »
Dr Kirkpatrick : C’est ça. Maintenant, l’une des choses qui peuvent passer quand on émerge de la Kétamine est d’avoir des hallucinations. Parfois elles sont plaisantes et parfois elles ne le sont pas trop. Est-ce que vous vous souvenez d’avoir eu quelque hallucination ou est-ce que votre mari se rappelle de ça ? Rappelle-t-il cette sorte de choses ?
Elizabeth : Bon, je pensais que la chambre était plus agréable qu’elle n’était vraiment. Après mon réveil, je pensais que la buse de ventilation, étant en haut, ressemblait plutôt à un cadran solaire, mais, au fur et à mesure que les jours passaient, je comprenais qu’aucune de ces choses n’étaient là, que je les avais imaginé.
Dr Kirkpatrick : Alors, je comprends que dans votre cas, vous êtes l’une de ces gens qui avez eu une sorte d’expérience plaisante, des illusions et ainsi de suite, que vous avez eu, étaient-elles plus agréables que désagréables ?
Elizabeth : Plus agréables que désagréables, mais je me suis sentie comme si j’ai eu à travailler très dur pour garder cet équilibre. Comme je vous ai dit, quand les gens entraient dans la chambre et parlaient et riaient et rallumaient la lampe fluorescente, l’un de mes petits chatons que j’ai chez moi m’a revenu à l’esprit, puis le chaton a commencé à souffler du feu et cela a fini par être très terrifiant.
Dr Kirkpatrick : Oui, c’est ça. Alors, vous émergez de la anesthésie par kétamine. Qui est-ce qui a remarqué qu’il y avait un changement chez vous ou est-ce que c’était les gens autour de vous qui l’ont remarqué ? Quand est-ce que vous avez dit, « Eh, qu’est-ce qui est arrivé ici ? » Parlez-nous en.
Elizabeth : Bon, avant de sortir vraiment du coma, je sais que c’est mon mari qui a remarqué une différence dans mes yeux. Vous savez, je me suis rendue compte combien la douleur et puis la DSR au côté gauche de mon visage m’avaient provoquées une espèce d’écrasement de mon visage et, vous comprenez, c’est la forme qu’elle a pris. Mais, c’est justement la clarté de mes yeux, il a dit aussi, mais parce que je l’ai regardé comme s’il était une autre personne. Il a dit que je l’ai regardé comme si c’était la première fois que nous nous étions rencontrés, et ce sont déjà quatre ans.
Dr Kirkpatrick : Est-ce que vous avez eu une réponse conséquente à ces gens qui vous ont fait connaissance avant d’aller en Allemagne et après avoir changé, et comment est-ce qu’ils décrivent ce changement dans vos relations interpersonnelles ?
Elizabeth : Tout le monde, je crois, a le même, vous comprenez, le même sentiment à partir duquel ils peuvent dire que j’ai reçu une seconde jeunesse dans ma vie, et vous savez, il semble que je n’ai plus de douleur, ils peuvent dire que je ne fais d’autant plus face à la douleur que je ne le faisais auparavant. Et pour beaucoup de personnes dans ma famille, c’était la première fois qu’ils ont compris réellement combien de douleur je ressentais auparavant, à la différence d’aujourd’hui que je peux me conduire par moi-même et, vous comprenez, parler et ainsi de suite.
Dr Kirkpatrick : D’accord ! Donc, maintenant passons à un autre sujet. Jetons un coup d’œil aux choses moins agréables qui vous sont arrivées. Par exemple, c’est l’une des choses dont je veux que vous nous parliez, comprenez-vous ? C'est-à-dire, vous avez été couchée sur votre dos pendant cinq jours et, tout d’un coup, vous vous levez et commencez à marcher de nouveau. Parlez nous-en et de n’importe quel autre problème que vous avez eu étant couchée sur votre dos pendant cinq jours.
Elizabeth : Bon, j’ai fini par avoir des escarres, alors ce n’était pas si plaisant. Et depuis…
Dr Kirkpatrick : À propos, est-ce qu’elles ont été traitées efficacement ?
Elizabeth : Non, je crois qu’ils n’ont rien fait.
Dr Kirkpatrick : Est-ce qu’elles sont devenues meilleures ?
Elizabeth : Ouais. Bon, mon mari est sorti et a acheté en ville des crèmes et quelques choses d’autres et il me les a apporté. Elles avaient beaucoup progressé, je crois, au moment où nous les avons remarqué, qu’ils n’ont pas eu en réalité la chance de traiter une chose pareille. Heu ! Ils ont traité, je crois, un accident de route que j’avais survécu et tout ça, mais en réalité il y a eu beaucoup de toutes ces petites choses.
Dr Kirkpatrick : Bon, parlons de toutes ces petites choses, oui ? Un peu plus. Allez !
Elizabeth : Je sais une chose de plus, après être sortie du coma, je n’ai rien pu avalé. Et vous savez, ils ont voulu que j’essaie d’avaler un peu. Alors, ils ont choisi un thé chaud pour commencer, m’ont fait asseoir toute droite, et pour pouvoir avaler une petite gorgée je devais me pencher en avant encore plus pour siroter. Et alors, ça m’a fait tousser et m’a étouffé pendant dix minutes, et vous savez, cela a continué pendant des heures, mais nous avons dû faire ça. Je crois que cela nous a pris deux jours pour ne plus m’étrangler, et pendant deux jours ce n’était qu’une minute ou je m’étouffais, et puis j’ai pu finalement avaler une petite gorgée de yaourt, étant pour moi à ce moment un pain des dieux. Mais, ça a été plus difficile que je ne l’attendais. Je n’attendais pas devenir si faible.
Dr Kirkpatrick : Faible. Parlez nous-en. Dites-nous quel est le secret de votre vigueur avant et après être couchée sur votre dos pendant cinq jours. Parlez nous-en.
Elizabeth : Heu ! Bon, auparavant, je veux dire, je pouvais bouger avec une grande difficulté, mais après le coma, je veux dire, je n’ai pas pu me lever du tout. Je n’ai pas pu, vous savez, me rapportant aux films de Kill Bill faits par Quentin Terentino, je ne… ils m’ont fait penser à la scène où Uma Thurman s’est allongée au fond de la voiture, et elle avait été en coma pendant un bon temps, et vous savez, elle devait se débrouiller pour remuer son gros orteil. C’est comme ça qu’il est arrivé, vous savez, assise là essayant de voir quel usage je pouvais faire de mes jambes.
Dr Kirkpatrick : Combien de temps est-ce que vous a pris avant de commencer à marcher en réalité ?
Elizabeth : Heu ! Bon, ils ne vous permettraient pas de marcher pendant beaucoup de temps, mais je sais que l’autre patiente qui avait essayé le même traitement, elle a eu d’autres problèmes, alors j’ai sauté à cloche-pied jusqu’à une petite chaise qu’ils avaient à gauche de la chambre et je l’ai traversée. Alors, j’ai pu faire une certaine manœuvre, je dirai, deux jours après. Mais, pour parcourir un bon bout de chemin, cela m’a pris probablement une autre semaine avant qu’ils ne me permettent marcher tout le long de la salle et pour utiliser les toilettes au lieu de ces horribles pots de chambre en métal froid utilisés encore en Allemagne.
Dr Kirkpatrick : D’accord. Alors, combien de temps avez-vous été après cinq jours en coma, combien de jours avez-vous été à l’Unité de réanimation ou avez-vous reçu l’autorisation de sortir de l’hôpital presque immédiatement ?
Elizabeth : Non, pas immédiatement. Heu ! Nous avons été là, laissez-moi réfléchir, nous avons été en Allemagne presque un mois. Et je crois que je suis entrée peut-être à l’Unité de réanimation la dernière semaine et demie jusqu’aux derniers quatre jours plus ou moins, quand ils m’ont déplacée vers un autre étage en attendant un spécialiste parce qu’il y avait un certain souci concernant mes ouïes qui ne marchaient pas de pair.
Dr Kirkpatrick : D’accord.
Elizabeth : Alors, j’ai été à l’Unité de réanimation depuis un temps.
Dr Kirkpatrick : Bon, vous savez que certains patients qui sont allés en Allemagne étaient bien quand ils sont revenus aux Etats-Unis. Je veux dire que certains d’entre eux, ils sont en permanence, si vous pouvez imaginer, 5, 7, 8, 9 ans coincés, ils n’ont pas de DSR, mais quelques-uns finissent dans une situation où ils ont besoin des ajustements avec la kétamine à faible dose.
Elizabeth : Eh, heu !
Dr Kirkpatrick : D’accord, vous en étiez consciente, c’est ça, parlez nous-en.
Elizabeth : Oui.
Dr Kirkpatrick : Et depuis vous êtes de retour, vous avez l’un de ceux-ci.
Elizabeth : Oui.
Dr Kirkpatrick : D’accord. Tout d’abord, je voudrais savoir si est-ce qu’il y a eu quelque problème d’autre après votre réveil du coma ? Avez-vous eu des problèmes, par exemple, il y a des gens qui quand ils se couchent sur leur dos retrouvent la douleur. Est-ce que vous avez eu mal au dos ?
Elizabeth : Oui. J’ai eu très mal au dos. Ouais, la seule position que j’ai trouvée confortable c’était de côté, mais malheureusement je n’ai pas pu le faire dû à tous les tubes et tout ce qui ne l’était pas, alors, vous êtes grand amateur de votre dos, étant très difficile. Mais, heu, vous savez, l’une de pires choses c’est de ne pas trouver des soignants qui parlent l’anglais, et il y avait des choses telles que le tube de l’oxygène qui tombe, vous comprenez, qui me suffoquais pendant un moment et que j’étais incapable d’avertir parce que je ne peux pas encore parler, vous comprenez, ma voix était à peine un chuchotement, alors, vous comprenez, il y a eu des choses pareilles qui l’ont fait un peu effrayant pour en subir, mais qui certainement ont valu la peine. Je le ferais de nouveau !
Dr Kirkpatrick : D’accord, alors vous êtes revenue aux Etats-Unis et si j’ai bien compris vous avez encore un peu de mal au dos, c’est correct ?
Elizabeth : Oui.
Dr Kirkpatrick : D’accord, ça pourrait être en partie le voyage en avion, le vol de retour.
Elizabeth : Ouais.
Dr Kirkpatrick : Alors, vous avez votre infusion de kétamine à faible dose. Pourquoi ne nous en parlez pas, est-ce qu’elle est comparée à la kétamine à forte dose. Est-ce que vous êtes complètement hors de ça, est-ce que vous sentez un peu plus mieux avec ça pendant l’infusion ?
Elizabeth : Beaucoup plus mieux avec ça.
Dr Kirkpatrick : Beaucoup plus avec ça. Parlez nous-en. Avez-vous pu vous communiquer, oui ?
Elizabeth : Oui. J’ai pu me communiquer avec un peu de difficulté, malgré tout. Vous comprenez, je pense qu’il y a une sorte de retard. Alors, les gens vous posent des questions et je ne veux pas passer pour une idiote, ou vous comprenez, qu’avez-vous, alors j’ai pu me communiquer, mais il n’a pas été la chose la plus facile à faire au monde.
Dr Kirkpatrick : C’est vrai.
Elizabeth : Le premier jour du traitement, j’étais endormie la plupart du temps, mais je me réveillais de temps en temps, heu, et je sais que ça a aidé considérablement là. Vous comprenez, ils vous encouragent à amener un baladeur à CD de sorte que vous pouvez écouter votre propre musique et, vous comprenez, c’est une manière d’être relax là. Alors, ça c’était très utile, mais après le traitement, cependant, je sais que j’avais des nausées et un mal de tête affreux, ce qui je crois a eu à voir avec le fait qu’ils ont commencé mon traitement plus tard que les autres personnes dans la chambre, avec un coup de lampe fluorescente pendant une heure environ avant de commencer, et ça y est. Je me sentais comme un vampire essayant de me cacher de la lumière. Le deuxième jour a été beaucoup plus facile, mais je me rappelle qu’après de deux heures environ, et le traitement en prend quatre, je me suis réveillée et ça y est.
Dr Kirkpatrick : Ouais, d’accord. Alors, vous avez eu deux sessions, de quatre heures chacune pendant deux jours de suite, et après cette deuxième session, avez-vous constaté une amélioration ? Est-ce que vous vous souvenez d’être rentrée avec des problèmes, le mal au dos, par exemple. Parlez nous-en.
Elizabeth : Le mal au dos allait mieux, mais je ne sais pas s’il a eu à voir avec le traitement per se ou avec le temps écoulé et je ne me reposais pas et je n’ai repris qu’un peu de forces. Vous comprenez, je suis encore faible du traitement, mais vous savez, c’est difficile à dire combien cela est aussi la conséquence de tout le voyage. Je sais que c’est difficile à voler de Floride à Philadelphie pour assurer les traitements faits. Ça c’est encore un vol d’allée et retour de trois heures dans un bref délai.
Dr Kirkpatrick : Ouais, l’une des raisons pour laquelle nous avons voulu que vous reveniez c’est que nous avons voulu que Dr Schwartzman sache réellement de première main comment allez-vous, comment venez-vous et si vous avez besoin de lui dans le futur. Nous pouvons faire ces infusions ici, mais je crois que c’est important pour lui de voir de première main cette amélioration que vous avez eu.
Pouvez-vous penser à quelque chose d’autre, avons-nous abordé tout ce que vous croyez qu’un patient doit savoir avant de prendre une décision et les médecins doivent savoir pour informer leurs patients ? Pouvez-vous penser à quelque chose d’autre, à autre chose important que nous n’avons pas discuté, pas seulement pour que les patients sachent, mais aussi pour que les médecins sachent.
Elizabeth : Il y a eu quelques choses qui n’ont pas été discutées du tout comme un problème parce que peut-être elles ne l’étaient pas pour les médecins dans le but d’être surveillées, mais je ne comprenais pas que pour parvenir à mieux respirer me prendrait tant de temps. Et je sais que j’avais beaucoup de difficultés pour mieux respirer, où, je veux dire, il y avait un moment où, vous comprenez, après être sortie du coma, j’ai pensé que j’allais mourir, je veux dire, je me suffoquais beaucoup et j’avais été installée là en me suffoquant pendant des heures et des heures et n’arrivais pas à retenir mon souffle. Et c’était une chose que je n’avais jamais éprouvée, alors cela aurait été agréable de le savoir au préalable.
Dr Kirkpatrick : C’est correct.
Elizabeth : Si ce n’était qu’une chose habituelle qu’on a à faire face. Et je connaissais déjà les effets de la kétamine un petit peu depuis les blocks nerveux. Alors, je n’en étais pas soucieuse, mais je crois qu’il y a beaucoup de choses dont vous avez besoin d’apporter pour votre confort si vous allez le faire en Allemagne.
Dr Kirkpatrick : Parlez-nous de ces choses.
Elizabeth : Sans aucun doute, apporter votre propre musique.
Dr Kirkpatrick : D’accord.
Elizabeth : Vous comprenez, j’ai eu beaucoup de chance d’être dans une chambre où les infirmières aient eu une vieille radiocassette portable près de moi et que j’aie pu avoir de la musique pour noyer un peu toutes ces autres choses qui sont arrivées à l’Unité de réanimation. Et en apportant seulement une lotion tonique pour nettoyer votre visage et aider vous calmer un peu, parce que j’ai été tout le temps sur le point de geler dû à une sueur abondante et au va-et-vient, associés à de grandes nausées que j’avais là-dedans. Il y a beaucoup de petites choses confortables qu’on peut amener, vous savez, même une autre couverture, il semblait qu’il y avait des choses qu’ils en manquaient. Les frissons peuvent être votre pire ennemi quand vous essayez de vous tenir bon.
Dr Kirkpatrick : C’est ça.
Elizabeth : Des choses pareilles. Je pense que la lecture est hors de question. Alors, on peut amener des choses pareilles qui vont vous faire sentir comme chez soi. J’ai amené un vaporisateur de lavande seulement pour enlever un peu l’odeur de l’hôpital et vous savez, c’est juste, il a aidé à me relâcher assez pour faire la différence.
Dr Kirkpatrick : D’accord. Et à propos, en ce qui concerne la vue, nous savons que la kétamine peut altérer la vision et la double vue est très fréquente, même à faible dose, et la vue brouillée, alors, ouais, je suis content que vous ayez parlé des problèmes visuels. Bon, je pense que nous avons presque tout abordé à propos du bon, du mauvais et du laid, je crois. Qu’en pensez-vous ?
Elizabeth : Je pense que oui. Je vous conseille d’amener un pair de lunettes de soleil quand vous partez. Je crois que ça c’est la seule chose que je n’ai pas amené, et je ne sais pas qu’est-ce que le chauffeur de taxi peut avoir pensé, mais, c'est-à-dire, ça c’est pour moi une forme très brillante de regarder. Il a pensé probablement que je me penchais réellement sur quelque chose et j’ai dû m’appuyer un peu sur le chauffeur comme ça. Ça c’est une chose que la sensibilité extrême à la lumière provoque. Et sans aucun doute, trouver un hôtel avec une salle de non fumeurs pour moi.
Dr Kirkpatrick : Oui.
Elizabeth : Ouais, parce que presque tous mes sens se révoltent. Une seule cigarette ne me dégoûte pas, mais ce qui me dérange le plus c’est de marcher par tout l’hôtel.
Dr Kirkpatrick : C’est vrai. C’est très important. Je suis très content que vous l’ayez mentionné. Pouvez-vous penser en quelque chose d’autre ?
Elizabeth : Non, pas du tout.
Dr Kirkpatrick : D’accord, bon, je pense que vous avez fait un grand travail
