支援の方法
 | | ジュリーン・ストラミエロ会長 | ジュリーン・ストラミエロ会長
こんにちは、ジュリーン・ストラミエロと申します。このビデオは、反射性交感神経性ジストロフィー（RSD）とも呼ばれComplex Regional Pain Syndrome （CRPS）とも呼ばれる疾患についての研究の必要性を知っていただくために作られたものです。
反射性交感神経性ジストロフィー、通称RSDと呼ばれるこの病気は、交感神経系の機能異常が惹き起こす消耗性の慢性神経疾患で、非常に激しい痛みを伴います。 このビデオには、RSD患者さんに関するテレビ放送の一部が含まれています。
あなたは反射性交感神経性ジストロフィーについて聞いたことがおあ りでしょうか？
ＡＢＣニュース レポーター １
ところでマーティ、RSDって聞いたことがありますか？
ＡＢＣニュース レポーター ２
いいえ、初耳だわ。  | ＡＢＣニュース レポーター １
「ほとんどの人がRSDを知らないんです。」 |
ＡＢＣニュース レポーター:
実は、ほとんどの人が知らないんです。
ＣＮＮニュース レポーター
250万人から300万人のアメリカ人が、この病気の持続的な痛みに苦しんでいますが、おそらく多くの人がそれについて聞いたこともないでしょう。
ＣＢＳニュース レポーター １
では、レポーターのマリー・べス・ビードにRSDとは何なのか教えてもらいましょう。
ＣＢＳニュース レポーター ２
それがいいですね。そこから始めましょう。
ＣＢＳニュース レポーター ３
ほんとに、聞いたことがないですね。
ＣＢＳニュース レポーター ２
あなただけではありません。多くの人々がこの病気を知らないし、それがRSDの抱える大きな問題点なんです。 この病気のフルネームは反射性交感神経性ジストロフィーといいますが、この病気について聞くことは本当に少ないでしょうし、それが、罹患してもその兆候に多くの人が気づかない理由です。
ジュリーン・ストラミエロ会長
ご覧のように、RSDについて聞いたことのある人はごく僅かです。多くの場合、この病気で苦しむ患者自身と、彼らの診療にあ たる医者たちだけが知っているのです。ところで、RSDとは、実際どんな病気でしょう？
アンソニー・カークパトリック博士
病気の原因はよくわかっていません。神経機能の反射が関与していると思われるのですが。この病気になるとしつこく繰り返し続く反射が起こり、治療はそこに割入ってその反射を一旦止めるのですが、そのあ と正常な神経活動に戻すことができず、病気は治らないのです。
ジュリーン・ストラミエロ会長
おわかりのようにRSDはとても複雑な病気で、原因はまだ分かっていません。この財団で私たちは、何がRSDを引き起こすのかその原因の究明とともに、この悲惨な病気の治療法を見いだすことに心血を注いでいます。ところで実際にRSDにかかると、どういった辛い思いをされるものなのでしょうか？
ＣＮＮニュース レポーター
彼女はひざの怪我がもとで、１８ヶ月前にRSDを発症しました。
 | | サラ・ヤングさん |
サラ・ヤングさん
私の身体に起こったことが、いやでたまらないわ。ほんとにこれ以上、続いて欲しくない。普通のティーンエイジャーになりたいのよ。
サラさんのお母さん
色んな医師に診てもらいましたが、診断がつくまでにしばらく時間がかかりました。彼らは何も知らなかったんです。娘の足を切断すべきだといった医師も一人だけではあ りませんでした。それほど娘の足は、冷たく青ざめていました。
 | ジャスティン・ローラソンさん
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ＣＮＮニュース レポーター
１４才のジャスティン・ローラソンさんは、右側下肢に起こる痛みがひどく、今は再び車椅子で生活しています。彼のお母さんのレニーさんによると、２年半前に足首を骨折したのが始まりで、ギブスをはめても痛みはひどくなるばかりでした。
ジャスティンさんのお母さん
医師たちは、子供のことだから自分で痛いと思いこんでるだけでしょうと、毎晩私に言い続けました。そうじゃないと私は言い返したんです。この子の足で何かが起こっているにちがいないと！
キャサリン・スチュワートさん
ＲＳＤの患者さんはそれぞれにちがった症状を訴えるけれど、共通する愁訴のひとつは激しい灼熱痛なの。患部が燃えているかのように痛むのよ。
メリッサ・リスコムさん
氷の固まりを長い間手の中で握っていると、冷たいんだけど焼け付くような痛みを感じるでしょう？ まさに、そんな感覚なんです。
べス・マクドナルドさん
焼け付くような痛みはどんどんひどくなっていったわ。家に暖炉があ るとしたら、その中に手を突っ込んで焼けているような感じ。そんな毎日だった。
ジュリーン・ストラミエロ会長
医療従事者の中には、ＲＳＤに気付かなかったり、診断方法を知らない方も相当いらっしゃいます。多くの医師が、何が患者を苦しめているのかを理解できず、如何なる治療も施せないのです。ＲＳＤと最終的に正しく診断されるまでに、何人もの医者を訪れなければならない患者さんは少なくあ りません。患者にとって、自分を苦しめている症状が単なる思い込みではなく実際に存在し、しかも深刻な病気であ ることだと知ることは、本当に救いなのです。
ＣＢＳニュース レポーター
キャサリン・スチュワートさんは、自分がひどい消耗性の病気に罹っていると診断されたとき、むしろほっとされたそうです。彼女の痛みは感染した腕から始まり、そこから徐々に広がっていったのです。反射性交感神経性ジストロフィー、RSDと医者が診断するまでに６ヶ月もかかりました。それは、捻挫といったあ りふれた怪我からさえ起こりうる神経系の病気です。この病気が耐え難い痛みを引き起こすこともあ るのです。
 | アンソニー・カークパトリック博士:
「残念ながら、この病気に対する
特定の検査法はありません」 |
アンソニー・カークパトリック博士
残念ながら、この病気に対する特定の検査法はありません。医師は各々の診療技術を信じるしかないのです。患者の客観的な症状を見いだしていかなければならないのです。
ジュリーン・ストラミエロ会長
南フロリダ大学教授のアンソニー・カークパトリック博士によると、初期における診断がとても重要です。しかし時として、医師らのこの病気に対する認識不足から、それはとても難しいのです。また、RSDと特定しうる単一の診断法もあ りません。早期診断を実現するためには、医師が臨床知識と経験を持って個々の症例の具体的な経過や検査結果を分析することが不可欠です。慢性的な痛みを引き起こす他の疾患と同様、RSDは、うつ、不安性過敏、そして時には自殺といった、情動的な苦しみも生み出します。子供たちにとって、元気に遊ぶことが出来ない状況や、自分でどうすることもできないといった認識が、痛みをさらに強めます。 ２００２年２月、私はRSDの国際シンポジウムに参加しました。そして世界中でこの病気で苦しんでいる人々の数の多さに愕然としました。患部を毛布で覆いながら、ベッドに寝たきりの人々がいました。痛みに苦しむ車椅子の子供たちと、そのそばで絶望と落胆にとらわれながら座り込む親たちがいました。そして杖や、松葉杖、歩行器にたよりながら一歩進むごとに顔をしかめている大人や子供たちがいました。 何人かの患者さんたちは泣いていました。RSDによって手足を失った人もいます。それは痛みから逃れるためではなく、感染が繰り返されるといった合併症をくい止めるためです。
ＣＢＳニュース レポーター
べス・マクドナルドさんは１１年前に発症しました。痛みは今やほぼ全身に広がり、彼女はすでに片足を切断しています。
 | べス・マクドナルドさん:
「私の足は壊疽を起こしかけていました。」
| べス・マクドナルドさん
足を切り取ってくれるよう頼みました。耐えられなくなったんです。膝下の痛みが本当にひどくなって、清潔にすらできなくなりました。壊疽をおこしかけ、血液疾患やあ らゆることが起こりかけていました。
ジュリーン・ストラミエロ会長
最近のシンポジウムでこのように病気と戦う人々を見ると、交感神経ブロックという治療法が有効であ った自分がいかに幸運であったかをつくづく感じます。そうなんです、言い忘れていましたが、私自身もRSDに罹っているのです。数年前まで私もベッドと車椅子に殆ど縛られる生活を送っていたのです。
この病気は、人々の心をくじけさせるものです。世界中でRSDに苦しむ何百万の人々のために、その治療法を必ず見つけださなければなりません。この国際研究財団は、最新のRSD研究成果のデータベースを構築している研究機関による世界規模のネットワークを作ることに力を注いでいます。また、この悲惨な疾患の治療に希望を灯すことができる臨床研究であ るならば、それがどこの国のものであっても、支援するための基金を立ち上げる使命があ ります。けれども、私たちの力だけでは成し遂げられません。皆さんの支援が必要です。皆さんからの寄付金は、RSDを治癒するために必要な、意義あ る研究を支援します。
支援方法についての詳細は、当財団のホームページ（www.rsdfoundation.org）をご覧いただくか、または米国の国際本部（1-813-907-2312）までお電話下さい。
痛みをなくすため、私たちにご支援を。
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