JULEEN STRAMIELLO:

你好，我名叫 Juleen Stramiello 。我们希望透过本录影带，让大众认识 Reflex Sympathetic Dystrophy ( 交感神经反射障碍症 ) ，以及进行有关的医学研究之重要性；这疾病也称为 Complex Regional Pain Syndrome( 复杂性区域疼痛综合症 ) 。

 

Reflex Sympathetic Dystrophy ，常简称 RSD ，中文称为交感神经反射障碍症，是一种令人日渐衰弱的慢性神经疾病，因交感神经系统不正常运作而造成，并可引致极度疼痛。在本录影带中，你可看到一些 RSD 病人的电视剪辑片段分享。

 

你曾否听过 Reflex Sympathetic Dystrophy 这种疾病？

ABC 新闻记者 #1:
Marti ，你曾否听过 RSD 这种疾病？

ABC 新闻记者 #2:
没有，我从未听过。
ABC 新闻记者：“大部份人也不曾听过 RSD 这种疾病。”

ABC 新闻记者: 大部份人也不曾听过 RSD 这种疾病

ABC 新闻记者 #1:
其实，大部份人也跟你一样。

CNN 新闻记者:
250 至 300 万个美国人不时受着这种鲜为人知的疾病的煎熬。

CBS 新闻记者 #1:
现在将时间交给记者 Mary Beth Byrd 为我们介绍什么是 RSD 。

CBS 新闻记者 #2:
没错，你所说的是这疾病的英文简称。

CBS 新闻记者 #3:
从没听过这疾病。

CBS 新闻记者 #2:
不单只你，很多人也没有听过这种疾病，这正是处理 RSD 的难处。 RSD 的全称为 Reflex Sympathetic Dystrophy( 交感神经反射障碍症 ) ，确实很少人听过有关它的资料，因此很多患者也不懂得从它的征状而得知自己患上这疾病。

JULEEN STRAMIELLO:
可见很少人听过 RSD 这疾病，一般只有患上 RSD 的病人及诊治他们的医生才知道 RSD 是什么。那么，究竟 RSD 是什么？

DR. ANTHONY KIRKPATRICK:
我们也不明白引致 RSD 的原因。我们相信它与反射作用有关。这反射作用不断重复又重复，逼使我们要介入并尝试暂时阻断这反射作用，但它就是不能恢复正常运作。

JULEEN STRAMIELLO:
从此可见， RSD 是一种甚复杂的疾病，并且成因未明。我们成立 RSD / CRPS 国际研究组织的目的，就是要找出 RSD 的成因及根治这种可怕疾病的方法。那么，患上 RSD 会有怎样的感觉？

CNN 新闻记者:
约 18 个月前，一次膝盖伤患引发了她的 RSD 。

Sarah Young

SARAH YOUNG:
我不喜欢在我身上发生的事情 (RSD) ，我只希望它从此在我身上消失。我只想做一个正常的青年人。

SARAH 的母亲 :
我们花了好一段时间才知道发生什么事情──我们曾向很多医生求医，但他们都不能．．．他们根本毫无头绪。数位医生甚至告诉我要把她的腿切除。她的腿当时已变成蓝色，而且很冰冷。

Justin Raulerson

CNN 新闻记者:
14 岁的 Justin Raulerson 因右小腿的疼痛太厉害，逼使他再次需要靠轮椅代步。他的母亲 Renee 表示，儿子的疼痛始自两年半前一次足踝骨折。虽然用了石膏定位，但小腿的疼痛不但没有改善，反而加剧了。

JUSTIN 的母亲 :
医生们每晚都告诉我只是他的心理作用，是孩子的问题。但我并不认同，内里的确有点不对劲！

KATHLEEN STEWART:
不同的 RSD 患者对这疾病的描述均有所不同，唯一共同之处，是他们的受影响部位都感到焯痛，好象着了火一样。

MELISSA LISCOM:
感觉有点像拿着冰块，当你用手拿着冰块太久，它好象开始在你手里燃烧，但其实冰块仍然是冷的。

BETH McDONALD:
焯痛的感觉令人无法忍受，感觉好象把手放在家中的火炉中燃烧。现在我每一天都与这种感觉一同生活。

JULEEN STRAMIELLO:
现时，部份医护界尚未认识 RSD 这种疾病，或不懂得怎样诊断它。很多甚至不明白病人的问题何在，因而未能施予援手。病人需要遍寻多位元医生后才被正确诊断出患上 RSD 的情况十分普遍。对病人而言，能知道自己所经历的疼痛并非自己的心理作用，而是患上一种真真实实存在的严重疾病，他们都感到舒一口气。

CBS 新闻记者:
对 Kathleen Stewart 而言，最终诊断出患上这种可怕并且令她日渐虚弱的疾病反而令她轻松下来。她的疼痛因手臂的伤口感染而触发，并从那儿扩散开去。她经过了 6 个月的时间，接受过多位医生的诊断后，才知道自己患上 RSD 。这是一种神经系统疾病，可因简单的伤患如扭伤而引致，并会导致令人难以忍受的疼痛。

Anthony Kirkpatrick 医生 表示：“很可惜，现时尚未有特定的化验测试可测知这种疾病。”

ANTHONY KIRKPATRICK 医生 :
很可惜，现时尚未有特定的化验测试可测知这种疾病，只有依靠医生的临床技巧，并留意病人一些客观的表现。

JULEEN STRAMIELLO:
南佛罗里达州大学教授 Anthony Kirkpatrick 医生指出，及早诊断出 RSD 十分重要，但有时这并非易事，因为医生对这疾病的认识仍很不足，而且现时尚未有单一的诊断工具可判断病人是否患上 RSD 。要在早期诊断出 RSD ，必须依靠临床知识及经验，加上详细的病历纪录及检查。 RSD 及其他引致长期疼痛的病因，可导致病人出现抑郁、焦虑烦躁，甚至自杀等情绪障碍。儿童患者除不断受到疼痛的折磨外，往往因为不能再参与他们喜欢的活动及无助感而令他们倍感痛苦。 2002 年 2 月，我出席了一个 RSD 国际研讨会，席上来自世界各地的 RSD 患者数目令我惊讶。我见到一些病人躺在床架上并用盖毯覆盖着患处；一些小朋友坐在轮椅中连连叫痛，他们的父母则无助失落地坐在他们身边；还有依靠手杖、拐杖及步行器步步为艰地走路的大人及儿童。我注意到一些病人在哭泣，其中一些病人已因 RSD 而接受了截肢手术，相信并非因疼痛所致，而是因不断复发的感染等并发症所致。

CBS 新闻记者:
Beth MacDonald 的患病经历始于 11 年前，现时 RSD 已扩散至她身体大部份地方，其中一条腿已接受了截肢手术。

Beth McDonald: 说：“我的腿将会出现坏疽 ( 组织坏死 ) 。”

BETH McDONALD:
那时我叫他们把我的腿切除，因为我实在难以．．．在膝盖以下我感到剧烈疼痛，我实在无法阻止它。我知道小腿将会出现坏疽 ( 组织坏死 ) 、血液疾病及其他并发症。

JULEEN STRAMIELLO:
当我在这次研讨会中看到这些勇敢的生命战士，我恍然领悟到自己是多么幸运，交感神经阻断剂在自己身体能产生效用．．．啊，我差点忘记告诉大家，我也是 RSD 患者。数年前，我也差不多终日卧病在床，并需要以轮椅代步。这种疾病的破坏力极大，我们必须为全球数以百万计的 RSD 患者找寻根治的方法。 RSD / CRPS 国际研究组织致力成立一个全球的研究网路，以提供有关 RSD 的最新研究结果资料。组织亦致力筹募经费，以支持在世界各地进行并证明有可能根治这可怕疾病的临床研究。我们不能孤军作战，我们极需要你施以援手。你的捐助对找寻治疗 RSD 的临床研究举足轻重！

如欲了解协助我们的方法，请流览我们的网址 WWW.RSDFOUNDATION.ORG, ，或致电我们位于美国的国际总部，电话 1-813-907-2312 。

请协助我们制止痛楚！

谢谢！